Día de la VozLas personas que han perdido la voz piden ser escuchadas: “Cambia la manera de expresarnos pero no nos silencia”Los especialistas en abordar los trastornos de la voz se han puesto de acuerdo en elegir este año un sonoro lema ‘Escucha mi voz’ para incidir sobre la importancia de aprender a ‘fonar’ correctamente para mantener intacta la voz. Isabel Guzmán la perdió a los 51 años debido a un cáncer avanzado de laringe. “La laringectomía cambia la manera de expresarnos, pero no nos silencia”, afirma en alto gracias a una prótesis que usa desde hace seis años
Día del PárkinsonPaqui Ruíz relata su diagnóstico de párkinson a los 48 años como “una bomba de relojería" y "sin instrucciones"Paqui Ruiz tenía 46 años y trabajaba en el Instituto Nacional de Estadística (INE) cuando empezó a notar que cada acción cotidiana, como archivar un documento o atender el teléfono, lo hacía a ‘cámara lenta’. Se sentía “cansada” y que todo le costaba el doble. Pasado un tiempo, con 48 años, dos hijos y un prometedor futuro profesional, un temblor removió los cimientos de su vida. Esta tinerfeña recibía un diagnóstico inesperado: tenía la enfermedad de Parkinson
SaludEl Grupo de Trabajo de Emergencia de la Agencia Europea del Medicamento incorpora al español Manuel ArellanoEl vicepresidente segundo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Manuel Arellano, participó este viernes en la primera reunión como integrante del Grupo de Trabajo de Emergencia (ETF) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Este nombramiento subraya la "creciente importancia de la voz de los pacientes en la toma de decisiones regulatorias a nivel europeo"
ELASanidad trabaja en crear un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas y definir el ámbito de aplicación de la 'ley ELA'La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este jueves que, desde su departamento, junto al de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, están desarrollando acciones para aplicar la 'ley ELA', entre las que se incluyen la creación de un registro especifico de enfermedades neurodegenerativas, la definición del ámbito de aplicación de la ley, la mejora de la formación de los sanitarios, incorporando la voz de los pacientes y avanzar en la coordinación sociosanitaria entre administraciones
SaludCasi 50 millones de personas en el mundo urgen a frenar la contaminación del aireMás de 47 millones de profesionales de la salud, pacientes, representantes de organizaciones de la sociedad civil y particulares de todo el mundo han firmado un llamamiento a la acción urgente para reducir la contaminación del aire y proteger de sus efectos la salud de las personas
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Día de ObesidadEl límite de Federico fue cuando sus 183 kilos de obesidad no le dejaron atarse los zapatosFederico Moya es el presidente de la Asociación Nacional de Personas que viven con Obesidad (ANPO) y hace diez años pesaba 183 kilos. Cansado de coleccionar dietas que no funcionaban, decidió someterse a una cirugía bariátrica que le hizo perder 100 kilogramos en un año. Federico ha perdido muchos kilos, pero ni un gramo de su espíritu reivindicativo
InvestigaciónUna herramienta trata de detectar el párkinson en biomarcadores extraídos de la vozUn estudio liderado por la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha desarrollado 'NeuroVoz', una herramienta para la investigación y el avance en la detección temprana y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson gracias al uso de biomarcadores extraídos de la voz y del habla
SaludRTVE lanza una campaña para concienciar sobre las enfermedades raras, "tan reales como quienes las sufren"RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
Cáncer infantilNiños y adolescentes con cáncer se convierten en docentes para contar sus preocupacionesEl Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid dio voz y protagonismo a los niños y adolescentes que están pasando un proceso oncológico o que ya lo han superado y que se convirtieron en docentes para contar sus preocupaciones a los profesionales sanitarios
SaludSanidad invertirá 8 millones en la evaluación de tecnologías sanitarias para que sea “predictiva, transparente y participativa”El Ministerio de Sanidad invertirá 8 millones de euros en el desarrollo del reglamento europeo de evaluación de tecnologías sanitarias y para ello aprobará antes de finales de año dos reales decretos que harán que la valoración sea “predictiva, transparente y participativa” y que todos los agentes interesados en el proceso tengan la “oportunidad de participar en el proceso"
SaludNefrólogos y pacientes llevan al Senado su plan de acción para prevenir y detectar precozmente la enfermedad renal crónicaLa Sociedad Española de Nefrología (SEN) compareció este martes en la Comisión de Sanidad del Senado junto a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden), y la asociación de pacientes Alcer para informar de la “preocupante evolución de la enfermedad renal crónica (ERC)”, que “sigue creciendo en España”, en medio del “desconocimiento general de la población”
Mobile CongressEl Mobile Congress estrenará en 2025 el espacio Talent ArenaEl próximo Mobile World Congress (MWC) de Barcelona, que se celebrará en marzo de 2025, acogerá la primera edicíon de Talent Arena, un espacio de la feria que reunirá a expertos en atracción de talento digital