Así lo dijo durante su intervención en la presentación del Observatorio de la ELA en España 2024 de la Fundación Francisco Luzón, celebrada en Fundación ONCE, donde la ministra también admitió que la “brecha” entre las necesidades y la urgencia de los pacientes y los procesos administrativos de la ley no son “excusa”. Las acciones descritas ayudarán, entre otras cosas, a “planificar mejor” los recursos, la anticipación ante la enfermedad a dar “mejores respuestas” a los pacientes.

Igualmente, sostuvo que esta ley “compromete” tanto al Gobierno de España como a las comunidades autónomas y que un trabajo colaborativo hará que su implantación “sea coherente en los territorios”. Del mismo modo, García incidió en que el informe presentado, que muestra entre la desigualdad de atención a los pacientes con ELA en los diferentes territorios, entre otras cosas, “ayuda a saber los retos y reconocer el margen de mejora” de las acciones que se ponen en marcha.

Precisamente, el observatorio refleja las circunstancias concretas del entorno sociosanitario de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica en España e identifica las necesidades de los pacientes, así como los recursos disponibles y las barreras que existen para acceder a ellos.

Entre otras cuestiones, el informe muestra que tan solo seis comunidades cuentan con registro de pacientes ELA, Canarias y Madrid son los únicos territorios en los que hay atención cinco dias por semana en unidades de referencia ELA, y que todas las autonomías atendieron solicitudes de eutanasia de personas enfermas con ELA, a excepción de la Comunidad Valenciana y Galicia.

En cuanto a las citadas desigualdades entre comunidades en la atención y los servicios, el informe hace hincapié en que el sistema competencial, a veces, resulta ambiguo. A pesar de los hitos conseguidos, la fragmentación genera descoordinación y falta de integración de políticas públicas. Por eso, el observatorio pone de manifiesto las necesidades no cubiertas de las personas afectadas y los desafíos a los que se enfrentan.

OTRAS CLAVES

Los resultados del trabajo, expuestos por el Project Manager del Área de Estudios, Evaluación y Estrategias, Consultoría Fresno, Diego Parejo Pérez, y el profesor de Política Social en la Universidad Complutense de Madrid Gibrán Cruz Martínez, evidencian también un crecimiento de la producción científica sobre ELA en España en los últimos años, con un pico en 2021 de seis ensayos clínicos y 115 publicaciones. En 2024, hubo 76 publicaciones diferentes, con enfoques multidisciplinares (Machina, Cencías de la Computación, Bioquímica, etc.)

El informe también subraya que, para garantizar la prestación de servicios esenciales, se requieren entre 184 y 230 millones de euros al año. Sin un presupuesto adecuado, la ley corre el riesgo de convertirse en un "papel mojado". Por otro lado, en cuanto a la existencia de programas de seguimiento para personas de alto riesgo genético, apenas cinco comunidades cuentan con este tipo de medidas: Canarias, Comunidad de Madrid, Baleares, País Vasco y Murcia.

Asimismo, en España, existen 31 grupos de investigación, pero con una distribución desigual, ya que hay una notable concentración en la Comunidad de Madrid (12 grupos) y Cataluña (siete grupos). El País Vasco cuenta con cuatro, mientras que Andalucía y Murcia tienen dos grupos cada una. El resto de las comunidades (Aragón, Comunidad Valenciana, Galicia y Navarra) tienen un grupo cada una. Esta distribución refleja una centralización de la investigación en ELA en las principales áreas metropolitanas del país.

En la presentación del informe participaron también la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, así como el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco. Ambos ensalzaron la labor de la Fundación Luzón por la ELA y remarcaron la importancia de que la ley cuente con una buena financiación. El acto contó con la presencia de diferentes representantes de los gobiernos de Cantabria, Castilla-La Mancha, Baleares, País Vasco, Asturias y Madrid.