Su médico (y ella misma) atribuía el cansancio al trabajo sumado a la crianza de los hijos. Pero hizo un comentario que fue determinante. “Le dije a mi médico: '¡Fíjese si estoy fatigada que hasta la letra la hago cada vez más chiquita!'”, relata Paqui Ruíz en una entrevista para Servimedia. Resulta que el trastorno de la escritura es característico de la enfermedad de Parkinson y suele aparecer en sus fases iniciales.

Tras 11 días hospitalizada para hacerle todo tipo de pruebas, le confirmaron definitivamente el diagnóstico. “¡Tenía 48 años! Y yo solo le repetía: no puede ser, soy demasiado joven y eso es una enfermedad de personas mayores”. Ante este muro de incredulidad, su neurólogo le dijo: “Sí mujer, tiene usted lo mismo que el actor Michel J. Fox”. “Me quedé helada”, recuerda hoy Paqui.

Cuando esta dolencia neurodegenerativa, que implica la pérdida de grupos de neuronas en el cerebro, irrumpe en la vida de una persona antes de la cincuentena, se requieren cambios significativos para adaptarse a la nueva situación. Esto afecta a las relaciones familiares y de pareja, a la vida laboral y a las expectativas y planes de futuro.

UNA NUEVA VIDA CON PÁRKINSON

Paqui tuvo que abandonar su trabajo en el INE para pasar a convertirse ‘ella misma’ en una estadística: la de las personas con párkinson de inicio temprano (entre 20 y 50 años) que suponen el 30% del total de personas afectadas por esta enfermedad.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 200.000 personas viven con la enfermedad de Parkinson en España, que se ha convertido en el noveno país del mundo con mayor número de casos y unos 10.000 diagnósticos nuevos cada año.

La enfermedad afecta al 2% de la población mayor de 65 años y, debido al progresivo envejecimiento de la población, el número de pacientes llegará a triplicarse en los próximos 25 años.

Esta patología es una enfermedad neurodegenerativa y cuyo origen, en la mayoría de los casos, es desconocido. “Me soltaron una bomba de relojería, me la pusieron en las manos y sin instrucciones”. Paqui se fue corriendo en busca de información en internet y lo único que consiguió fue estar “más asustada”.

Grupo de mujeres con párkinson | Foto cedida Paqui Ruíz

“También me di cuenta de no había nada en las redes sobre párkinson y mujeres”. Eso fue lo que la motivó a crear en 2016, junto con algunas amigas también con párkinson prematuro, un blog bajo el título ‘Con P de Párkinson’, que evolucionó a una organización sin fines de lucro.

Durante este viaje recorrió realidades específicas que sólo atraviesas las mujeres con párkinson: como la maternidad, la menopausia o la menstruación. “Son cuestiones que los neurólogos ni se plantean. Cuando se hace investigación y se diseña un fármaco se hace pensando en la fisonomía de un hombre y se olvidan de nosotras”, se lamenta Paqui.

Confiesa que resultó imposible “mantener abierta una asociación solo de mujeres”. El pasado año se adhirieron a la Fundación Degen, de la que es su embajadora, que fomenta una mayor concienciación social y sanitaria sobre lo que significa vivir con esta dolencia.

Paqui lleva más de 12 años “viajando con el párkinson”, una enfermedad que tiene “más 150 síntomas”, muchos de los cuales conoce en primera persona. Hay momentos, los llamados ‘off’, en los que apenas puede caminar, hablar con claridad o mover el brazo. Otras veces, cuando la medicación hace su efecto, los momentos ‘on’, Paqui asevera que parece “casi normal”.

“Cuando me da la rigidez lo que hago es desfilar por el pasillo arriba y abajo, arriba y abajo, sin parar hasta que se me pasa”. Porque esta canaria es por encima de todo una mujer obstinada y asegura que, si en esos momentos de ‘off’ se quedase parada, sería peor. “Hay que mandarle órdenes al cerebro, aunque él no quiera. Y te lo digo ahora que tengo el pie con los dedos ‘tiesos’ como si fuera la garra de un pájaro”. No le falta tampoco el sentido del humor. “Cuando me inclino como la Torre de Pisa y voy caminando inclinada, mi marido me dice que ya estoy limpiando las paredes”.

Con el paso de los años, ha notado cómo su voz se ha ido debilitando paulatinamente lo que requiere de visitas continuas al logopeda, sumadas a las del fisioterapeuta. “Es una enfermedad para ricos”, sostiene con cierta ironía, porque implica muchos gastos que no cubre la Sanidad Pública.

Pese a los espasmos y los temblores, el espíritu de Paqui no decae y anima a todas las personas afectadas a “seguir adelante” sin miedo. “De párkinson no te mueres, te mueres ‘con el párkinson’, y con los problemas que te genera”. Y destaca la importancia del testimonio y la experiencia que aportan los enfermos. “Los médicos tienen el conocimiento y las herramientas, pero tienen que preguntarnos a nosotros porque somos el agua de la que tienen que beber”, concluye Paqui.