Fiapas concluye un nuevo proyecto para la detección precoz de la sordera infantilLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), el Real Patronato sobre Discapacidad y la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (Codepeh) han concluido un nuevo proyecto de trabajo para actualizar las pautas de la secuencia diagnóstica y tratamiento de las sorderas infantiles
SaludExpertos piden que se incluya la detección de la atrofia muscular espinal en la prueba del talónProfesionales del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla trabajan en un proyecto piloto que podría ser punto de partida para proyectos similares en otras comunidades y con el que se pretende un consenso a nivel nacional que incluya la Atrofia Muscular espinal (AME) dentro del cribado neonatal. En los casos más graves, esta enfermedad provoca la muerte antes de los dos años
SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
InvestigaciónExpertos alertan de la necesidad de ampliar el cribado neonatal con tecnología genómicaLa Fundación Ramón Areces celebra este martes una jornada sobre los 50 años de cribado neonatal en España, en la que una docena de expertos analizarán el futuro de esta técnica que evita secuelas irreversibles en los recién nacidos. La doctora Belén Pérez González, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), considera que es necesario ampliar el actual cribado con tecnologia genómica
Fiapas impulsa un estudio para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la sordera infantilLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (Codepeh) han puesto en marcha un proyecto para la elaboración de nuevas recomendaciones sobre la actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil, con la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad
MadridCiudadanos pide incluir en el sistema de salud el cribado neonatal para detectar las inmunodeficiencias combinadas gravesEl diputado de Ciudadanos en la Asamblea de Madrid Enrique Veloso ha registrado una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno de la Comunidad de Madrid a “trasladar al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud la implantación, en la cartera de servicios comunes del SNS, del cribado neonatal para la detección precoz de las inmunodeficiencias combinadas graves, mediante la ampliación de la prueba de talón a este supuesto”
Afectados con aminoacidopatías reclaman la inclusión de estas enfermedades en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermos Metabólicos Hereditarios (Feemh) pidió este lunes que estas patologías se incluyan de forma obligatoria en el cribado neonatal con la prueba del talón en todas las comunidades autónomas, según expuso esta entidad en el acto de presentación del estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatías que se celebró en el Real Patronato de Discapacidad
La Sociedad de Epidemiología denuncia deficiencias en los cribados neonatalesLa Sociedad Española de Epidemiología (SEE) pidió este martes a las direcciones generales de Salud Pública y a sociedades científicas que se realice un análisis crítico de los programas de cribado neonatal y que se eliminen las diferencias entre comunidades autónomas, porque "no siempre se cumplen los criterios exigidos para la inclusión de enfermedades"
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
El Congreso solicita mejorar la prevención del maltrato infantil en el ámbito familiarLa Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó este martes por unanimidad solicitar al Gobierno la revisión del Protocolo básico de intervención contra el maltrato infantil en el ámbito familiar, según propuso el grupo de Ciudadanos en una proposición no de ley (PNL)
Comienza el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas HereditariasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) celebra a partir de hoy y hasta el 11 de septiembre el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en el Hotel Ilunion Pío XII de Madrid
Día Cáncer. El PP destaca la importancia de la prevención y la investigación para reducir la mortalidadEl PP destaca en un manifiesto, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, la importancia de la prevención, la investigación y una “mayor sensibilidad social” para reducir la mortalidad por cáncer, al tiempo que trasladó un mensaje de “esperanza y fortaleza” a los enfermos y sus familiares que “son y siempre serán” su prioridad
Día Cáncer. El PP destaca la importancia de la prevención y la investigación para reducir la mortalidadEl PP destacó este miércoles en un manifiesto, con motivo del Día del Cáncer, la importancia de la prevención, la investigación y una “mayor sensibilidad social” para reducir la mortalidad por cáncer, al tiempo que trasladó un mensaje de “esperanza y fortaleza” a los enfermos y sus familiares que “son y siempre serán” su prioridad
Discapacidad. Nueva línea de trabajo sobre el diagnóstico etiológico de la sordera infantilLa Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (Codepeh) y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) han comenzado los trabajos para desarrollar el 'Proyecto para favorecer el diagnóstico etiológico orientado a la atención temprana de la sordera infantil'
Madrid. La Comunidad elabora un mapa interactivo con hospitales y médicos referentes en enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ignacio González, acompañado del consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y de la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante, presentó este lunes un nuevo mapa sanitario interactivo para la atención de 29 enfermedades raras o poco frecuentes, que se distribuyen en 131 unidades de 18 centros hospitalarios de la red pública madrileña
La Comunidad de Madrid extenderá el programa de citaciones en los centros de salud para recién nacidos con el objetivo de evitar ingresos hospitalarios y fomentar la lactancia materna, según explicó este lunes el consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero
Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Fundación Ramón Areces celebra este martes una jornada sobre los 50 años de cribado neonatal en España, en la que una docena de expertos analizarán el futuro de esta técnica que evita secuelas irreversibles en los recién nacidos. La doctora Belén Pérez González, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), considera que es necesario ampliar el actual cribado con tecnologia genómica
La Federación Española de Enfermos Metabólicos Hereditarios (Feemh) pidió este lunes que estas patologías se incluyan de forma obligatoria en el cribado neonatal con la prueba del talón en todas las comunidades autónomas, según expuso esta entidad en el acto de presentación del estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatías que se celebró en el Real Patronato de Discapacidad
