La SEE ha realizado un informe que ha remitido a las direcciones generales de Salud Pública y a algunas sociedades científicas en el que pone de manifiesto "la gran variabilidad de cribados" y denuncia que "no siempre se cumplen los criterios exigidos para la inclusión de enfermedades".

Los epidemiólogos explican en el citado informe que los programas de detección precoz neonatal "se han desarrollado de forma desigual y en muchas ocasiones sin evaluación previa de su eficacia, seguridad, coste y utilidad".

Ante esta situación, la SEE reclama que se lleve a cabo una valoración y análisis crítico de estos programas en España y que se mejore la perspectiva poblacional y de salud pública en su planificación, gestión y evaluación. “El objetivo final debería ser ofrecer a la población solo el cribado de aquellas patologías en las que se ha demostrado que el balance entre beneficios y efectos adversos está a favor de los beneficios”, recoge el informe.

La SEE apuesta por lograr mayor equidad, para lo que pide a los representantes institucionales que “se determinen claramente las enfermedades que deben ser cribadas, consensuando protocolos y procedimientos de actuación, así como la monitorización de la calidad de los mismos y, sobre todo, a la evaluación de resultados, tanto de los beneficios esperados como de sus potenciales riesgos”.

Asimismo, la SEE considera “imprescindible” mejorar la coordinación de los dispositivos organizativos que coordinan estos programas entre los sistemas de salud de los distintos territorios y propone recomendaciones en cinco ámbitos diferentes: la responsabilidad, la cartera de servicios, los procedimientos, el sistema de información y las consideraciones éticas.

Los programas de cribado neonatal comenzaron en los años 70, dirigidos específicamente a la detección precoz del hipotiroidismo congénito y la fenilcetonuria, una medida que en el periodo neonatal ha demostrado que puede mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los niños y niñas a los que se les realiza.

Los epidemiólogos explican que se han desarrollado programas de detección precoz neonatal “de forma muy desigual, incluyendo nuevas patologías, en muchas ocasiones, sin un análisis previo del balance beneficio y riesgo o de la idoneidad y oportunidad de las nuevas inclusiones”. También apuntan que, en términos generales, no se han tenido en cuenta los requisitos de la Organización Mundial de la Salud y ni al conjunto de la comunidad científica para garantizar que los beneficios esperados compensen los posibles efectos adversos, como los falsos positivos y negativos, los sobre-diagnósticos o los sobre-tratamientos, entre otros.