Papa FranciscoEl Papa "entendió perfectamente" la discapacidad de dos españoles que le visitaron en silla de ruedasLas personas con discapacidad siempre estuvieron presentes en las oraciones del papa Francisco. Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, lo saben bien. Lo comprobaron en persona en un reciente viaje al Vaticano, donde les aguardaba un “amistoso" pontífice con acento argentino
Cultura‘Los pecadores’, ‘Confidencial (Black Bag)’, ‘El casoplón’ y ‘Warefare: Tiempo de guerra’ llegan hoy a los cines‘Los pecadores’, de Ryan Coogler; ‘Confidencial (Black Bag), de Steven Soderbergh; ‘El casoplón’, de Joaquín Mazón; ‘Warefare: Tiempo de guerra’, de Alex Garland y Ray Mendoza; ‘Parenostre’, de Manuel Huerga; ‘Prodigiosas’, de Frederic Potier y Valentin Potier; ‘La viajera’, de Hong Sang-soo; y ‘¡Caigan las rosas blancas!’, de Albertina Carri, llegan este miércoles a los cines españoles
EmpresasLa Comisión Europea aprueba Fabhalta de Novartis para el tratamiento de la glomerulopatía C3La Comisión Europea (CE) ha aprobado Fabhalta (iptacopán) de Novartis, un inhibidor oral del factor B de la vía alternativa del complemento, el primero de su clase, para el tratamiento de adultos con glomerulopatía C3 (GC3). Se trata del único tratamiento aprobado para pacientes con GC3, que actúa de forma selectiva sobre la causa subyacente de esta enfermedad renal progresiva y ultra rara
Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
CienciaEl Gobierno vasco considera que Europa ahora es una “amalgama de estados indefensos”El consejero de Ciencia, Universidades e innovación del País Vasco, Juan Ignacio Pérez Iglesias, aseguró este miércoles en el ‘Fórum Europa. Tribuna Euskadi’ que Europa actualmente es una “amalgama de estados “indefensos” y que lo ocurrido en el último quinquenio es “gravísimo”, en cuanto a cuestiones de seguridad se refiere
Día del padreUn enfermero con un síndrome raro se autodiagnostica "al ver los dedos" de su hijo recién nacidoEduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
HistoriaHallan un cerebro convertido en vidrio por la nube de cenizas del VesubioUn equipo de investigadores ha encontrado vidrio orgánico de color oscuro en el interior del cráneo de un individuo que murió en Herculano (Italia) durante la erupción del Vesubio en el año 79 d. C. Probablemente, esa transformación se produjo cuando este murió por una nube de cenizas muy caliente, pero de corta duración
Enfermedad raraEl Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos ayudan a investigar la enfermedad rara DDX3XEl Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos han realizado un donativo de 1.424 euros para investigar la enfermedad rara DDX3X, después de que se haya reunido este dinero mediante una campaña de recolección de tapones solidarios durante el último año
Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
DiagnósticoExpertos en autismo creen necesario diagnosticar el Síndrome de Asperger para aplicar las recomendacionesEl psicólogo Guillermo Benito Ruiz apuntó este lunes que “poner etiquetas” ayuda a los profesionales a “organizar la información” y a las personas que lo tienen “a comprender algunas cosas, a sentirse explicado”. Para el experto, el diagnóstico permite conocer la situación “aceptar que existe” y comprenderla, pero avisó que “tras el informe, hay que fijarse en las recomendaciones”
Día del Niño con cáncerUn niño con leucemia vive gracias a una nueva médula donada por su hermano mayorLucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
SaludRTVE lanza una campaña para concienciar sobre las enfermedades raras, "tan reales como quienes las sufren"RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
El liderazgo distribuido en las escuelas es una clave para fortalecer la democracia en América Latina. Por ello, el 83% de los países de la zona exige la inclusión de alumnos y padres en los consejos de gestión escolar
El análisis del ADN libre de la bilis permite identificar pacientes con riesgo de desarrollar un tipo de cáncer de hígado agresivo. En concreto, la detección de mutaciones en pacientes con colangitis esclerosante primarias (PSC, por sus siglas en inglés) podría ayudar al diagnóstico temprano de colangiocarcinoma
Las personas con discapacidad siempre estuvieron presentes en las oraciones del papa Francisco. Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, lo saben bien. Lo comprobaron en persona en un reciente viaje al Vaticano, donde les aguardaba un “amistoso" pontífice con acento argentino
‘Los pecadores’, de Ryan Coogler; ‘Confidencial (Black Bag), de Steven Soderbergh; ‘El casoplón’, de Joaquín Mazón; ‘Warefare: Tiempo de guerra’, de Alex Garland y Ray Mendoza; ‘Parenostre’, de Manuel Huerga; ‘Prodigiosas’, de Frederic Potier y Valentin Potier; ‘La viajera’, de Hong Sang-soo; y ‘¡Caigan las rosas blancas!’, de Albertina Carri, llegan este miércoles a los cines españoles
La Comisión Europea (CE) ha aprobado Fabhalta (iptacopán) de Novartis, un inhibidor oral del factor B de la vía alternativa del complemento, el primero de su clase, para el tratamiento de adultos con glomerulopatía C3 (GC3). Se trata del único tratamiento aprobado para pacientes con GC3, que actúa de forma selectiva sobre la causa subyacente de esta enfermedad renal progresiva y ultra rara
En el marco del acuerdo entre Fundación ONCE y Kyowa Kirin se han puesto en marcha sesiones de cuentacuentos en colegios con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre la discapacidad, las enfermedades raras, la diversidad y la inclusión en el ámbito escolar
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
Eduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, resaltó este martes la labor “fundamental” de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias para hacer frente a las enfermedades raras
El delegado del Gobierno en Madrid, Francisco Martín Aguirre, aseguró este lunes que no se le ha invitado “formalmente” al acto institucional en memoria de las víctimas de los atentados del 11 de marzo que organiza la Comunidad de Madrid, aunque se le ha posibilitado acudir si quería
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este viernes "la doble vulnerabilidad" que sufren las mujeres afectas por enfermedades poco frecuentes, ya sean pacientes, portadoras o cuidadoras
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Consejo General de Enfermería (CGE) presentó este viernes una guía gratuita que ha editado y que ofrece información en la asistencia de personas con déficit de alfa-1 antitripsina, conocido como DAAT, una enfermedad rara que sólo presentan 14.500 personas en España
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ayuntamiento de Alcorcón y sus vecinos han realizado un donativo de 1.424 euros para investigar la enfermedad rara DDX3X, después de que se haya reunido este dinero mediante una campaña de recolección de tapones solidarios durante el último año
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
El psicólogo Guillermo Benito Ruiz apuntó este lunes que “poner etiquetas” ayuda a los profesionales a “organizar la información” y a las personas que lo tienen “a comprender algunas cosas, a sentirse explicado”. Para el experto, el diagnóstico permite conocer la situación “aceptar que existe” y comprenderla, pero avisó que “tras el informe, hay que fijarse en las recomendaciones”
Lucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
