Desde que la enfermedad entró en las vidas de esta familia (en agosto de 2023) nada ha vuelto a ser igual. Incluso tras el exitoso trasplante de médula, esta pareja y su pequeño recorren cada 15 días unos 900 kilómetros. Es la distancia que separa su casa en Granada del Hospital Infantil de La Paz en Madrid con el objetivo de que su hijo reciba periódicamente el tratamiento.

“Cada dos semanas cogemos el coche y nos vamos los tres a Madrid. A Lucas le ponen una quimioterapia redirigida para evitar que salga la antigua médula y a los 15 días volvemos para que le administren linfocitos de su hermano que son como soldaditos”, explica el padre de Lucas en una entrevista a Servimedia.

El hospital de día de La Paz en Madrid se ha convertido casi en la sede de la recién creada Asociación de Leucemia Infantil LMMJ, cuyo presidente es Carlos García. “Ahora mismo coincidimos cada dos semanas cuatro pacientes con la misma leucemia, posiblemente sean los únicos casos que hay con LMMJ en España”.

Lucas y Carlos, en el momento del trasplante en hospital materno de Málaga | Foto cedida por la familia

“Luchamos mucho para que siguieran el caso de nuestro hijo en Madrid, concretamente el doctor Antonio Pérez, que está al frente del ‘Proyecto Mateo’”, explica. “Mateo es el primer niño que fue tratado de este mismo tipo que leucemia y que tendrá ahora 10 o 12 años”. El doctor Pérez es el director de la Unidad CRIS de Terapias Avanzada del Hospital La Paz y jefe de Onco-hematología pediátrica y trasplante del Hospital de la Paz. Pero para los padres de estos niños “es un Dios, un crac”. “Vamos, el Messi de las leucemias”, ensalza Carlos.

Este sábado se celebra el Día Internacional del niño con Cáncer y desde CRIS contra el Cáncer hacen hincapié en que en España cada año son diagnosticados de cáncer 1.600 niños, incluyendo a adolescentes. De ellos, 200 fallecen y es la primera causa de muerte infantil. La leucemia es el cáncer más frecuente en niños, representa el 30% de todos los cánceres pediátricos y afecta a más de 350 pequeños al año en España.

El doctor Antonio Pérez, en su consulta | Foto cedida por CRIS contra el Cáncer

“CUESTIÓN DE RECURSOS Y OBSTINACIÓN”

Según un informe de la Fundación Carreras, la leucemia mielomonocítica juvenil afecta a “menos de 10 niños al año en España”. Uno de ellos es Lucas, que tras recibir las valiosas células madre de su hermano mayor, se encuentra mucho mejor, “aunque siempre manteniendo el estado de alerta”, según relata su padre.

“El trasplante es el único tratamiento potencialmente curativo para esta leucemia. Sin embargo, tiene un porcentaje de fracaso, de recaídas, muy elevado, sobre todo en el primer año”, advierte su doctor. “Por eso, en casa todos llevamos mascarilla, excepto Lucas. Y, por ejemplo, no vamos a un centro comercial ni a un cumpleaños con niños. Hay que tener en cuenta que después de un trasplante todo su sistema inmune se resetea, asi que no está vacunado contra nada. Es como partir de cero”, sostiene el progenitor.

Ese partir de un sistema inmune en blanco es lo que atrae al equipo de investigador Antonio Pérez sobre este tipo de leucemia. “Cada vez conocemos más de sus alteraciones genéticas, epigenéticas y lo que es más interesante aún, su sensibilidad al sistema inmune mediante lo que conocemos como el efecto antileucemia”.

Antonio Pérez se ha propuesto seguir trabajando para desarrollar a medio plazo ese efecto antileucemia "a través de un tratamiento CAR-T". Este experto en oncohematología es consciente de que las familias depositan toda su confianza en él y ‘los suyos’. “Nuestro equipo sabe que tiene mucha responsabilidad y trabajamos por ganar segundos al tiempo a través de la ciencia y la investigación, para que lo que parece incurable hoy, sea curable mañana”. Y afirma con contundencia: “No es cuestión de tiempo, sino de recursos y de obstinación”.