Enfermedad rara
Las enfermeras disponen de una guía para abordar una enfermedad rara que tienen 14.500 personas en España
-Se llama déficit de alfa-1 antitripsina o DAAT

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El Consejo General de Enfermería (CGE) presentó este viernes una guía gratuita que ha editado y que ofrece información en la asistencia de personas con déficit de alfa-1 antitripsina, conocido como DAAT, una enfermedad rara que sólo presentan 14.500 personas en España.
El desconocimiento de esta patología, que no tiene cura, en el entorno sanitario, junto a la variabilidad de sintomatología con la que puede manifestarse hace que en múltiples ocasiones su diagnóstico se retrase.
El CGE apuntó que es una enfermedad que “suele afectar a varios miembros de la misma familia”. Por tanto, “un diagnóstico temprano puede ayudar a prevenir diferentes enfermedades pulmonares graves”.
Por su parte, el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, remarcó la importancia de las enfermeras que “son esenciales en el cuidado y seguimiento de los pacientes con patologías a nivel respiratorio”. “Por tanto, esta nueva publicación supone una herramienta de gran valor en la práctica asistencial de personas con DAAT mediante el refuerzo de elementos clave como potenciar la autonomía de las personas, realizar unos cuidados de calidad adaptados a las necesidades y facilitar información a la persona afectada y a su entorno”, añadió.
El déficit de alfa-1 antitripsina no tiene cura, pero sí existen diferentes opciones de tratamiento para retrasar el daño que la enfermedad produce a nivel pulmonar. Vontar con un diagnóstico precoz es clave a la hora de afrontarla. De ahí la importancia de que todos los profesionales sanitarios dispongan de información y herramientas para detectarlo lo antes posible.
(SERVIMEDIA)
28 Feb 2025
AOA/mmr