Según informó este jueves el Consistorio, la vicepresidenta de Esmasa y segunda teniente de alcaldesa de Alcorcón, Raquel Rodríguez, hizo entrega del dinero a la Asociación DDX3X.

La donación se enmarca en un acuerdo de colaboración firmado en marzo de 2024 entre la empresa pública Esmasa y la Asociación DDX3X para apoyar la investigación de esta enfermedad rara.

La iniciativa forma parte del objetivo de responsabilidad social corporativa de Esmasa, que estableció la cesión de los tapones recolectados en los corazones morados de la ciudad hasta el 31 de diciembre de 2024 para su reciclaje y posterior conversión en ayuda económica.

"Hoy, Día Mundial de la Justicia Social, no puedo sentirme más orgullosa de Alcorcón. Concluye uno de los muchos proyectos solidarios que llevamos a cabo en nuestro municipio, y que ha sido posible gracias no solo a Esmasa, sino también a la implicación y colaboración vecinal", destacó Rodríguez.

CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD

El DDX3X es un síndrome causado por la mutación del gen homónimo que afecta principalmente a mujeres y niñas por ubicarse en el cromosoma X, aunque también puede manifestarse en varones en un 5% de los casos.

La enfermedad presenta un amplio espectro de síntomas, desde pacientes que desarrollan el habla casi normalmente hasta otros no verbales. Algunos afectados pueden llevar a cabo actividades deportivas, mientras que otros requieren silla de ruedas para moverse.

El diagnóstico requiere una prueba genética de secuenciación del exoma completo que, de manera privada, tiene un coste de 1.500 euros. Con frecuencia se diagnostica erróneamente como trastorno del espectro autista u otras patologías.

La donación busca contribuir tanto a la visibilización como a la investigación de esta enfermedad rara, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.