SaludMInsait (Indra) participa en el proyecto 'Red Únicas' de atención a niños con enfermedades rarasMinsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
Formación médicaLa OMC presenta una guía para mejorar el abordaje de la miastenia gravisLa Organización Médica Colegial de España (OMC), a través de su Fundación para la Formación (Ffomc), presentó este martes un programa formativo sobre las Pautas de Actuación y Seguimiento (PAS) referentes a la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune crónica y rara que provoca debilidad muscular fluctuante
InvestigaciónEl Instituto de Salud Carlos III concede 90 millones de euros a Unidades de Investigación Clínica, Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELAEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
SaludFederación ASEM reivindica el “necesario” compromiso institucional en el Día Nacional de las Enfermedades NeuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebró la jornada de conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). El evento, celebrado bajo el lema ‘¡Muévete por las neuromusculares!’, reunió a profesionales sanitarios, senadores y senadoras, representantes políticos, familias, pacientes y miembros de las entidades de Federación ASEM
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
InclusiónCambiadores Inclusivos estará en La Vuelta Ciclista a España a su paso por AsturiasLa asociación para la Coordinación de Cambiadores Inclusivos (ACCI), organización sin ánimo de lucro dedicada a promover en todo el país la inclusión a través de nuevos espacios de aseo para personas que necesitan asistencia, va a participar en algunas etapas de la Vuelta Ciclista a España 2024, entre ellas las de Asturias
EnfermeríaEl CGE publica una guía para mejorar el manejo clínico de los pacientes con miastenia gravisEl Consejo General de Enfermería (CGE), a través de su Instituto de Investigación, ha editado una guía para mejorar el manejo clínico de los pacientes con miastenia gravis (MG), una enfermedad autoinmune que padecen 15.000 personas en España y que afecta a la transmisión nerviosa y causa debilidad y fatiga muscular
SaludEl 70% de los casos de miastenia gravis en menores de 40 años se dan en mujeresSiete de cada diez casos de miastenia gravis en personas menores de 40 años corresponden a mujeres. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 15.000 personas padecen esta enfermedad neurológica que produce debilidad muscular de forma fluctuante y de localización variable en los músculos voluntarios del cuerpo
Minsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
La Comunidad de Madrid incorporará a sus hospitales públicos nuevos exoesqueletos para mejorar la función motora y la calidad de vida de niños con patologías neuromusculares
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
La Organización Médica Colegial de España (OMC), a través de su Fundación para la Formación (Ffomc), presentó este martes un programa formativo sobre las Pautas de Actuación y Seguimiento (PAS) referentes a la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune crónica y rara que provoca debilidad muscular fluctuante
Un total de ocho proyectos relacionados con la salud mental, el alzhéimer, el cáncer y las enfermedades raras han sido galardonados con la X edición de los Premios Somos Pacientes de Farmaindustria y que este año concurrieron más de un centenar de candidaturas
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
Periodistas de ‘El Mundo’, Cadena SER Cádiz, Canal Sur Televisión y El Periódico de España ('epe.es') recibieron este viernes los Premios Tiflos de Periodismo Social de la ONCE 2023, en una ceremonia celebrada en el Auditorio de Torre Ilunion en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebró la jornada de conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). El evento, celebrado bajo el lema ‘¡Muévete por las neuromusculares!’, reunió a profesionales sanitarios, senadores y senadoras, representantes políticos, familias, pacientes y miembros de las entidades de Federación ASEM
El presidente del Senado, Pedro Rollán, puso este jueves la 'ley ELA' y la reforma del artículo 49 de la Constitución como ejemplos de consenso entre fuerzas políticas y la importancia de lograr la unidad para promover la igualdad y la debida atención a todos los ciudadanos
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
El 34º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) contó con la participación de más de 150 personas, incluyendo profesionales del ámbito sanitario, socios y profesionales de las entidades miembro de Federación ASEM, pacientes, familiares, representantes de instituciones públicas y privadas, entre otros
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 8 y 9 de noviembre en Madrid su 34º Congreso Nacional, bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’
La directora general de Personas con Discapacidad de la Xunta, Begoña Abeijón, asistió este sábado a los actos conmemorativos del 30 aniversario de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
La asociación para la Coordinación de Cambiadores Inclusivos (ACCI), organización sin ánimo de lucro dedicada a promover en todo el país la inclusión a través de nuevos espacios de aseo para personas que necesitan asistencia, va a participar en algunas etapas de la Vuelta Ciclista a España 2024, entre ellas las de Asturias
La Fundación Luzón fomenta en agosto la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la iniciativa solidaria ’12 Meses, 12 Causas’, con el presentador de Telecinco Joaquín Prat como embajador
La Fundación Luzón fomenta en agosto la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la iniciativa solidaria ’12 Meses, 12 Causas’, con el presentador de Telecinco Joaquín Prat como embajador
‘El Mundo’, Cadena SER Cádiz, Canal Sur Televisión y El Periódico de España ('epe.es') son los ganadores de la XXVI edición de los Premios Tiflos de Periodismo de la ONCE 2023
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (Miciu), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), destinará 90 millones de euros a impulsar, mediante tres convocatorias, la investigación biomédica y sanitaria en España
La asociación de Rivas Hospi-Ratón ha donado 3.000 euros para financiar sesiones de rehabilitación especializada a cuatro niños de la Comunidad de Madrid con parálisis cerebral u otras enfermedades neuromusculares y recursos económicos limitados
El Centro RIE de rehabilitación de la marcha en niños con parálisis cerebral es el primero de este tipo en incorporar el exoesqueleto Atlas 2030 a sus terapias de atención especializada al paciente pediátrico
La Asociación Duchenne Parent Project España ha presentado al último miembro de la familia Duchenne, un robot, llamado ROBI, que carece de inteligencia artificial, pero lo sabe todo de la emocional. ROBI es como un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
