Durante la jornada se abordó la situación actual de las más de 60.000 personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares en España, destacando los retos en atención sanitaria, la falta de unidades multidisciplinares, la necesidad de una mayor inversión en investigación y la importancia de garantizar el acceso a terapias rehabilitadoras y servicios de asistencia personal.

La jornada fue inaugurada por el presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, y el presidente del Senado, Pedro Rollán. Rego destacó la importancia de visibilizar las enfermedades neuromusculares y las barreras sociales y físicas a las que se enfrentan las personas afectadas. Rollán, por su parte, subrayó “la responsabilidad de los representantes públicos de garantizar un marco legal robusto que asegure el acceso igualitario a los recursos y a la investigación”, reafirmando el compromiso institucional con este colectivo.

La especialista en Neurología y coordinadora del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Neurológicas (Creer), la doctora Cristina Domínguez, y el jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz, el Dr. Gerardo Gutiérrez, participaron en la jornada destacando la necesidad de aumentar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y mejorar su distribución geográfica. También subrayaron la importancia de ofrecer una atención multidisciplinaria, una rehabilitación adaptada y avanzar en la investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neuromusculares.

La directora de Federación ASEM, Begoña Martín, compartió su testimonio personal y destacó el trabajo de las 34 entidades miembro en apoyar a las personas afectadas y sus familias. También subrayó la importancia de garantizar el acceso continuo a terapias rehabilitadoras, de incluirlas en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud (SNS) y de hacer efectiva la prestación pública de Asistencia Personal Profesional.