Desde que hace 14 años se proclamara el 15 de noviembre como Día de las Enfermedades Neuromusculares este día se ha convertido en un momento clave para dar voz a una minoría altamente vulnerable, que ve cómo sus carencias y necesidades aumentan cada día. También para dar visibilidad al movimiento asociativo, que en la actualidad consta de 34 entidades federadas y representan a más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares en toda España, que necesitan tener acceso a terapias y una atención multidisciplinar de forma regular y continuada.

La jornada será inaugurada por el presidente del Senado, Pedro Rollán, y el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego. A continuación, tomarán la palabra los profesionales sanitarios referentes en las enfermedades neuromusculares, la doctora Cristina Domínguez y el doctor Gerardo Gutiérrez.

Seguidamente será el turno de los testimonios de afectados por las enfermedades neuromusculares, Ana Arranz y Marisa Parra. Después tomará la palabra la directora de la entidad, Begoña Martín, quien contará la situación de las enfermedades neuromusculares. En la última parte de la jornada participarán senadores y senadoras portavoces grupos parlamentarios y de la comisión de sanidad. La clausura estará a cargo del presidente de federación y la presidenta de la Comisión deSanidad del Senado, María del Mar Martín Ibarra.