Según informó la OMC, estas pautas consisten en un conjunto de publicaciones que tienen como fin la transición de una práctica centrada en la enfermedad a la atención enfocada en el paciente, teniendo en cuenta además la continuidad de la asistencia y el posterior seguimiento de estas personas.

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune crónica y rara, mediada por autoanticuerpos IgG, que alteran la comunicación neuromuscular, dando lugar a debilidad muscular fluctuante. Cerca del 85% de los pacientes con miastenia gravis evolucionan a miastenia gravis generalizada en 24 meses, pudiendo verse afectados músculos de todo el cuerpo.

Como la enfermedad afecta a la transmisión neuromuscular, los afectados padecen debilidad y/o fatigabilidad de los músculos voluntarios, que empeora con la actividad física. La debilidad puede aparecer en varios grupos musculares, pudiendo causar diplopía o ptosis palpebral -a nivel ocular- o afectando a otras zonas, como la cara o la garganta, causando dificultad para hablar, masticar, tragar o, incluso, respirar.

OBJETIVO DE LAS PAS

El objetivo de las PAS es informar y formar a los profesionales sanitarios para mejorar la atención recibida por los pacientes con esta enfermedad poco frecuente, que afecta a unas 15.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología de 2024.

Las PAS de miastenia gravis es una actividad de formación continuada y acreditada. Los profesionales sanitarios interesados en evaluarse y en optar al diploma acreditativo, deberán dirigirse al Campus Virtual de la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial.

A este respecto, el secretario general de la OMC y la Ffomc y coordinador de las PAS, el doctor José María Rodríguez Vicente, resaltó que “esta publicación continúa la línea de acción de la corporación médica de ofrecer conocimiento científico a los profesionales que redunde en una mejor prestación y atención clínica a los pacientes, rebajar coste para el sistema y, por tanto, obtener un beneficio para todo el Sistema Nacional de Salud".

OPCIONES TERAPÉUTICAS

La coordinación científica de las PAS corrió a cargo de la doctora Elena Cortés Vicente, de la unidad de Patología Neuromuscular del servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

“Son unas guías muy prácticas y útiles para los neurólogos y otros profesionales que no se dedican tanto a esta patología porque, al ser una enfermedad muy heterogénea y en los que los síntomas fluctúan mucho, dificulta el diagnóstico y el tratamiento. Estamos en un momento muy ilusionante, con nuevas opciones terapéuticas que estamos aprendiendo a manejar, con mecanismos de acción más específicos con mejor eficacia y menos efectos adversos. Estoy muy contenta del resultado de las PAS”, destacó.

Por su parte, la doctora Teresa Sevilla Mantecón, del servicio de Neurología del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, remarcó que “es importante ofrecer información y asesoramiento proactivo a las mujeres que deseen reproducirse y a sus parejas, despejar sus dudas respecto a la evolución durante el embarazo, riesgo por los fármacos que toma y ofrecer una atención integral desde el especialista en Neurología, junto con expertos de otras especialidades como Obstetricia, Neonatología y, si fuera necesario, cuidados intensivos neonatales”.

Finalmente, la directora de la Fundación para la Formación de la OMC, Elena Fernández, explicó que este curso “es de autoformación porque es el propio profesional el que adapta los contenidos a su disponibilidad horaria y laboral. Además, esta formación está acreditada con 20 Créditos Ecmecs (European Continuous Medical Education Credits) de Seaformec (Consejo Profesional Médico Español de Acreditación) y UEMS (Union Européenne de Médecins Spécialistes), que, en virtud de los acuerdos con el Ministerio de Sanidad, tienen una equivalencia de 3 Créditos Españoles de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud”.