Según informó este jueves el CGE, la miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que afecta a la transmisión nerviosa, causa debilidad y/o fatigabilidad de los músculos voluntarios, que empeoran con la actividad física.

Los síntomas pueden aparecer en varios grupos musculares, pudiendo causar diplopía o ptosis palpebral, a nivel ocular, o afectando a otras zonas, como la cara o la garganta, causando dificultad para hablar, masticar, tragar o, incluso, respirar.

Aunque no hay cura para la miastenia gravis, sí existen opciones de tratamiento disponibles para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, siendo la adherencia al tratamiento una de las intervenciones a fomentar y desarrollar por las enfermeras que más ayudan al control de la enfermedad.

CUIDADOS ENFERMEROS

Con el objetivo de proporcionar información clave y relevante sobre los principios generales de la miastenia, el rol de la enfermera y su abordaje, entre otros aspectos, el Consejo General de Enfermería, con el patrocinio de argenx, editó y distribuyó de forma gratuita entre las 345.000 enfermeras y enfermeros una guía de recomendaciones prácticas sobre la miastenia gravis.

A este respecto, el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, indicó que “esta guía busca aportar seguridad a las enfermeras y dar a conocer una patología poco prevalente y que necesita cuidados individualizados y especializados. De esta forma, podemos estandarizar los cuidados, conocer más la enfermedad y proporcionar más cuidados y de mayor calidad”.

Los cuidados de la enfermera en el abordaje de la miastenia gravis resultan fundamentales. Estas profesionales identifican las necesidades de las personas afectadas y las analizan, de forma individualizada, mediante una valoración integral, para posteriormente aplicar cuidados basados en la evidencia científica, a la vez que monitoriza los signos y síntomas de la enfermedad.

AUTOGESTIÓN DE LA ENFERMEDAD

Otro aspecto importante de la labor de enfermeras y enfermeros es la educación sanitaria de los pacientes. Aportan información sobre la autogestión de la enfermedad, el manejo del régimen terapéutico y los estilos de vida saludables. Todo ello con el objetivo de promover el empoderamiento de la persona y la adherencia terapéutica.

Por su parte, la coordinadora científica de la guía y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), Mireia Larrosa, resaltó que “antes había mucha variabilidad y desconocimiento. Esta guía nos va a ayudar a estandarizar los cuidados, aumentando los conocimientos de la patología y dotando a las enfermeras de estrategias en el abordaje de los cuidados, sobre todo en el ámbito de la valoración integral de la persona, focalizando en todo momento en la mejora de la calidad asistencial”.

La guía se puede descargar, de forma completamente gratuita, desde la página web del Consejo General de Enfermería.