Consejo InterterritorialSanidad informará en el Consejo Interterritorial sobre la “eventual incorporación” al SNS de MufaceEl Ministerio de Sanidad informará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que se celebrará el lunes 13 de diciembre, sobre las implicaciones de la “eventual incorporación” al SNS de los mutualistas de Muface. En el orden del día también se contempla la aprobación del Plan de Atención Primaria y del Registro de objetores de Conciencia
Día DiscapacidadFeder exige "equidad entre comunidades autónomas" en los tiempos de valoración de la discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
Dia de la DiscapacidadEl Ayuntamiento de Madrid se reunirá con el Cermi para estudiar una ampliación del Plan Adapta en 2025El Ayuntamiento de Madrid se reunirá esta semana con el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi) para estudiar una ampliación del Plan Adapta en el que se han invertido 4 millones de euros este año para adaptar las viviendas de personas con discapacidad, así como portales y locales bajo rasante
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
InundacionesLa Reina traslada a las organizaciones sociales que los afectados por la DANA necesitan "atención constante y sostenida"La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
Ensayos clínicosMás de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y la mitad están centrados en enfermedades rarasMás de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y adolescentes y casi la mitad de ellos se centran en las enfermedades raras, según se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional’ celebrada en Barcelona y organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria
DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Día NeuralgiaCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigéminoCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Enfermedades rarasEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en tres añosEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
Enfermedades rarasUna española es la madre de referencia mundial del síndrome DIRK1a en países hispanosMari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
FarmacéuticasAstraZeneca incrementa sus ingresos un 18% el primer semestre y eleva sus previsiones anualesLa farmacéutica AstraZeneca ha presentado un sólido balance financiero correspondiente al primer semestre del año, con un crecimiento del 18% respecto al mismo periodo del año anterior y alcanzando unos ingresos totales de 25.617 millones de dólares (aproximadamente 23.616 millones de euros)
OncologíaLos últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas abren la puerta a nuevos tratamientosLos últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas, un grupo de tumores que pueden aparecer en diversas partes del cuerpo, abren la puerta a nuevos tratamientos, según datos de la campaña de comunicación ‘En Oncología, cada Avance se escribe con mayúsculas’, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
Proyecto socialEroski y Feder colaboran para mejorar la atención socio-sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentesEroski y Feder concluyeron el 'Programa Céntimos solidarios' en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias realizando microdonaciones a las entidades vinculadas con las enfermedades poco frecuentes. La campaña desarrollada por Eroski unida a la solidaridad y el compromiso de sus clientes ha permitido a Feder obtener más de 33.000 euros que se destinarán al proyecto Juntos Contigo, un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes, que facilita el acceso de estas a información y orientación y les brinda apoyo psicológico tanto de manera directa como a través de su movimiento asociativo
Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación y más recursos para esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
SanidadSanidad transfiere 38 millones de euros a las comunidades en materia de salud mentalLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este viernes que su departamento ha transferido 38 millones de euros a las comunidades autónomas para planes de salud mental con el objetivo de prevenir la conducta suicidad, eliminar la estigmatización o luchar contra las adicciones con o sin sustancia, entre otros
El Ministerio de Sanidad informará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que se celebrará el lunes 13 de diciembre, sobre las implicaciones de la “eventual incorporación” al SNS de los mutualistas de Muface. En el orden del día también se contempla la aprobación del Plan de Atención Primaria y del Registro de objetores de Conciencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
El Ayuntamiento de Madrid se reunirá esta semana con el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi) para estudiar una ampliación del Plan Adapta en el que se han invertido 4 millones de euros este año para adaptar las viviendas de personas con discapacidad, así como portales y locales bajo rasante
El responsable de Innovación y director de Innovación de Farmaindustria, Miguel González, destacó como la Inteligencia Artificial (IA) ha supuesto un cambio de paradigma y una revolución en la investigación biomédica
Marco nació hace cuatro años con la enfermedad neurodegenerativa y mortal de Menkes, pero también con una madre que, pese a los riesgos, decidió echarle un pulso a la vida y logró que su hijo fuera “la primera persona en el mundo en someterse a un tratamiento excepcional de esta patología”
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
Más de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y adolescentes y casi la mitad de ellos se centran en las enfermedades raras, según se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional’ celebrada en Barcelona y organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Cada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para profundizar en el estudio de las distrofias hereditarias de retina (DHR) causadas por el gen CRB1
El 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
El corredor Gonzalo Pérez afronta esta semana un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
Mari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
La farmacéutica AstraZeneca ha presentado un sólido balance financiero correspondiente al primer semestre del año, con un crecimiento del 18% respecto al mismo periodo del año anterior y alcanzando unos ingresos totales de 25.617 millones de dólares (aproximadamente 23.616 millones de euros)
Los últimos avances diagnósticos y terapéuticos en sarcomas, un grupo de tumores que pueden aparecer en diversas partes del cuerpo, abren la puerta a nuevos tratamientos, según datos de la campaña de comunicación ‘En Oncología, cada Avance se escribe con mayúsculas’, de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
Eroski y Feder concluyeron el 'Programa Céntimos solidarios' en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias realizando microdonaciones a las entidades vinculadas con las enfermedades poco frecuentes. La campaña desarrollada por Eroski unida a la solidaridad y el compromiso de sus clientes ha permitido a Feder obtener más de 33.000 euros que se destinarán al proyecto Juntos Contigo, un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes, que facilita el acceso de estas a información y orientación y les brinda apoyo psicológico tanto de manera directa como a través de su movimiento asociativo
La Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, quitaron el freno a sus sillas de ruedas y echaron a rodar rumbo a Roma. Su expedición partió desde Vitoria el 6 de junio y ha finalizado este miércoles, más de 700 kilómetros después, en la Ciudad del Vaticano, con una audiencia con el Papa Francisco
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este viernes que su departamento ha transferido 38 millones de euros a las comunidades autónomas para planes de salud mental con el objetivo de prevenir la conducta suicidad, eliminar la estigmatización o luchar contra las adicciones con o sin sustancia, entre otros
La ministra de Sanidad, Mónica García, insistió este viernes a los consejeros de Sanidad que “las competencias son suyas” en cuanto al refuerzo de las plantillas durante el periodo estival y aseguró que “no nos vamos a saltar la ley” respecto a la formación de los MIR
Las comunidades gobernadas por el Partido Popular reclamarán este viernes a la ministra de Sanidad, Mónica García, en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) una vicepresidencia en este órgano
La Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) hizo este miércoles un llamamiento a los investigadores españoles que estén dispuestos "a trabajar en red con especialistas de todo el mundo". El objetivo es que se "comprometan con la causa CDKL5" para lograr tratamientos "específicos y efectivos"
