El presidente de esta entidad, José Ángel Aibar, explicó en una entrevista a Servimedia que estos trastornos incluyen “problemas con retraso cognitivo, problemas en el habla, afecciones motoras, problemas en el sueño, y características del espectro autista”. Además, comentó que esta enfermedad rara provoca “hasta 15% o un 20% de mortalidad prematura”.

Manifestó también que el día de las personas con esta enfermedad rara y el de sus familias es “bastante complicado” por los síntomas o comorbilidades asociados al síndrome de Dravet, ya que es “mucho más que una epilepsia”, las crisis epilépticas pueden ser el síntoma “más alarmante”, pero, “por desgracia”, es “mucho más” que eso.

Aibar declaró que estas personas son niños, adolescentes y adultos “bastante dependientes” y que “normalmente necesitan supervisión las 24 horas”, algo que implica que tenga “un impacto importante” en la familia, “no solo en los padres y los hermanos”, sino incluso en abuelos y en cualquier persona que tenga una relación “medianamente cercana” con la familia.

De hecho, subrayó que es “muy común” que uno de los padres tenga que dejar su trabajo y, por desgracia, en una “gran mayoría” de casos es “siempre” la madre la que tiene que “sacrificar” su vida personal por el cuidado de su hijo. Además, lleva “obviamente” también “un impacto” en la economía de la familia.

DÍA INTERNACIONAL

Asimismo, expuso que en 2014 la fundación que preside, junto con otras organizaciones internacionales, decidieron crear el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio. Además, desde hace unos años piden que la noche de ese día se enciendan de morado diferentes edificios emblemáticos.

Así, este domingo se encienden de morado el Congreso de los Diputados, el Senado, la sede de Ferraz, el Palau de la Generalitat, la Fuente de Neptuno, la Estación de Murcia del Carmen, el Cabildo de Tenerife, el Parlamento de Andalucía, el Ayuntamiento de Málaga, entre otros más de 100 edificios y monumentos.

El Congreso de los Diputados iluminado de morado con motivo del Día Internacional del Sínrome de Dravet | Foto del Congreso de los Diputados

En este sentido, señaló que el objetivo de pedir a las administraciones públicas que iluminen sus edificios y monumentos de morado para poder visibilizar “todos los retos y dificultades” que “enfrentan las familias” con síndrome de Dravet y la necesidad de seguir “invirtiendo en investigación”.

REIVINDICACIONES

Al mismo tiempo, Aibar dijo que se debería hacer “más visibilización en general” sobre las enfermedades raras y “en concreto” sobre el síndrome de Dravet. Por ejemplo, manifestó que en “muchas ocasiones” algunas personas con esta enfermedad rara reciben un diagnóstico “muy tardío”.

En concreto, declaró que uno de los síntomas “más claros” del síndrome de Dravet es la epilepsia, pero hay una serie de fármacos antiepilépticos que están “totalmente contraindicados” con esta enfermedad rara y, por ese diagnóstico “tardío” algunas personas se han visto expuestas a estos fármacos “contraindicados” que “exacerban la enfermedad y todos sus síntomas”.

Es necesario también que se incrementen los recursos para la investigación de enfermedades raras y el síndrome de Dravet, porque hoy en día las personas con esta enfermedad no “tienen ningún tipo de tratamiento que aborde la enfermedad en su totalidad”. Por ello, reclamó “más recursos sociales” y “visibilización”.

Finalmente, Aibar apostó por no olvidar que las personas con síndrome de Dravet “son también adultos” y hay que tener en cuenta sus “necesidades”. Recordó que a los 21 años “acaba la educación especial” y, en “muchos casos”, “no hay plaza en un centro de día, no hay plaza en una residencia y esa familia es la que tiene que estar todo el día con su hijo en casa”.