Este bilbaíno y residente en Álava ya ha recaudado más de 5.000 euros entre patrocinadores y ‘crowdfunding’ para la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat). El objetivo es reunir 8.000 euros (a través de una plataforma de donaciones), para poder comprar dos sillas adaptadas para que estos chavales puedan practicar montañismo.

A sus 50 años, Gonzalo es un hombre curioso que trabaja en el Grupo de Noticias de Navarra, publica reportajes de montaña y le apasiona correr. Descubrió en un libro la Ruta de los Faros que va desde el faro de Biarritz hasta el de Ereaga, en Vizcaya. “Son 280 kilómetros con 10.000 metros de desnivel por la costa y la idea es hacerlo en siete días a razón de unos 40 kilómetros diarios”, explica este ‘runner’ solidario en una entrevista a Servimedia.

Gonzalo Pérez acumula varios retos sobre los gemelos de sus piernas, pero éste es diferente. “En otras ocasiones he colaborado para recaudar dinero que se ha destinado fundamentalmente a la investigación de esta enfermedad”.

La ataxia telangiectasia (AT) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años.

Este tipo de ataxia afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, dificultades para comer, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores (sarcomas, linfomas, leucemias). Un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de los 20 años.

Gonzalo Pérez hace una parada en un punto de la marcha | Foto cedida por Gonzalo Pérez

CORRER POR SOLIDARIAD

Éste es su cuarto reto y el corredor desea reunir 8.000 euros con el fin de comprar dos sillas ‘Joëlette’ adaptadas para que las personas con movilidad reducida puedan acceder a terrenos montañosos. “Deseo compartir lo que siento al disfrutar de la vista de un paisaje, y quiero que ellos también puedan experimentarlo”.

Inicialmente, Gonzalo se lanzó a correr a favor de la ataxia telangiectasia sin mantener ningún vínculo personal con la asociación; tampoco tenía ningún familiar con esta enfermedad. “Ahora en cambio tengo muchas vivencias personales con las familias y los chicos de la asociación”, reconoce.

Desde que empezó a correr por una causa solidaria en 2021, Gonzalo Pérez ha hecho varios retos y ha recaudado fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que “aún no tiene cura ni tratamiento, y provoca que los niños tengan que usar silla de ruedas hacia los nueve años”.

Jon Villén tiene 21 años y vive sentado en una silla de ruedas (debido a esta enfermedad rara, de difícil pronunciación) desde que tenía diez años. Es una de esas personas, ya amigos, que Gonzalo ha ido conociendo entre retos y maratones solidarios.

Para este joven, la idea de “volver a subir a la montaña es un sueño”. “Ahora, con estas sillas, Jon volverá a disfrutar del monte. De pequeño le llevamos en su silla, porque en Euskadi estamos rodeados de naturaleza y hay mucha afición por la montaña, pero con su peso ya dejamos de llevarlo”, explica en una entrevista a Servimedia su padre y presidente de la Aefat, Patxi Villén.

Jon Villén posa junto a su padre, Patxi | Foto cedida por la familia

“INVERTIR EN TIEMPO”

Su padre Patxi incide en que “aparte de invertir en investigación es necesario echar un cable en el campo de la socialización". "Puede que cueste un poco más comunicarse con estas personas con enfermedades raras y neurodegenerativas, pero hay que invertir tiempo, tener paciencia y romper las barreras; y aceptarlos en los grupos de amigos”.

“Quieren sentirse integrados con la gente al realizar actividades que hacemos cualquiera”. Este padre cuenta que no se pierde ni una maratón. Jon pasa dos o tres meses programando cada detalle del viaje. “Para estos chicos es un momento muy especial ya que todo el mundo los anima durante el recorrido” y socializan con el resto de los corredores con los que después hay fiesta y ‘cachondeo’. Es un fin de semana muy motivador”.

“Cualquier cosa que se salga de la rutina les hace especial ilusión y cuando, por ejemplo, tienen una maratón a la vista es una fecha que la tienen marcada en el calendario. Si encima, a partir de ahora con estas sillas adaptadas, se les abre la oportunidad de subir al monte, ¡imagínate el subidón que puede ser para ellos! Al final todo esto es aportar positividad y esperanza, y lograr que vivan dentro de una cierta normalidad”.

Desde Aefat están convencidos de que lograrán reunir los 8.000 euros necesarios, a través de una plataforma de donaciones, porque la respuesta de la gente siempre ha sido muy positiva en otras retos y campañas anterior. Cuando Gonzalo es preguntado acerca de si imagina a algunos de estos chicos con las nuevas sillas, acompañándole en el reto de 2025, esboza una sonrisa: “¡Me encantaría!".

Por su parte, el padre de Jon apunta que las nuevas adquisiciones permitirán “acceder a caminos poco transitables”, y a la vez, abrirá las puertas a los chicos de la asociación “a nuevas amistades”, “poder socializar más”. “Todo un chute de energía alucinante”.

Debido a las características técnicas de estas sillas para la montaña, sus usuarios están en contacto permanente con un equipo de voluntarios. “La persona nunca está sola, sino que le acompaña un nutrido grupo de corredores solidarios. Hay que llevar la silla entre cuatro o seis voluntarios, como mínimo, como si fuésemos costaleros. Aparte, tiene que haber otro equipo de relevo para establecer turnos”, explica Gonzalo.

“Se cumple el doble objetivo de poner a los chavales en contacto con la naturaleza y con nuevas amistades, lo que les carga las pilas tras pasar un bonito día de excursión”, indica el Patxi.

El sueño de Jon y el de todas las familias de la asociación será posible gracias, en parte, al tesón de este corredor solidario y su cuarto reto que empieza hoy en Biarritz y finaliza el próximo domingo en Getxo, donde le espera una persona muy especial, Jon Villén.