Según el presidente de Feder, Juan Carrión, "el tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso, porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava".

En un comunicado, subrayó que "las enfermedades raras han generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad", con tiempos de espera de más de seis meses y de hasta 18 y 24 meses en algunas autonomías.

Señaló que el nuevo baremo de valoración de la discapacidad supuso "una oportunidad de mejora", ya que ofrece "una herramienta más flexible, que permite una valoración de situaciones específicas como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor, patologías nuevas o la necesidad de tratamientos".

"Un año después de su aprobación, necesitamos comprobar si esto ha sido y es así, ya que precisamente en la mayoría de los casos vinculados a retrasos en la valoración, la causa principal de esta demora se relaciona con la escasez de personal y con la existencia de procedimientos lentos y complejos", explicó Carrión.

Advirtió que "los retrasos en los tiempos de valoración limitan también el acceso a la solicitud de las ayudas que pueden reducir el impacto de la enfermedad". Asimismo, criticó la disparidad entre las ayudas que se ofrecen en los diferentes territorios.

"El impacto de la discapacidad asociada a las enfermedades raras también repercute en ámbitos sociales como la feminización de los cuidados, que suelen recaer en las madres, o en la jubilación anticipada", apuntó.

En el ámbito autonómico, Feder llamó la atención sobre la situación en las Islas Canarias, una de las autonomías con mayores retrasos en la valoración de la discapacidad y donde resulta "prioritaria la implantación de la Estrategia de Enfermedades Raras" impulsada en 2022.