Según informó Farmaindustria, España es un país de referencia en el mundo y el primero en Europa en la realización de ensayos clínicos para probar la seguridad y la eficacia de los nuevos medicamentos.

En la actualidad, uno de los desafíos que tiene España es apostar por la diversidad y permitir que estos ensayos clínicos lleguen cada vez a más pacientes como los niños y adolescentes, una población que padece, en muchas ocasiones, enfermedades que no se manifiestan en la población adulta y que necesita un mayor esfuerzo en investigación.

Por ello, los expertos analizaron en esta jornada varios proyectos en los que participan entidades públicas y privadas que van a permitir seguir dando pasos al frente en investigación pediátrica.

Es el caso del proyecto ‘Red Únicas’, que lidera el SJD, para mejorar la atención a los niños y adolescentes con enfermedades minoritarias complejas.

TRABAJO EN RED

Como explicó el director de Investigación, Innovación y Aprendizaje del hospital, Joan Comella, “nuestro compromiso es promover el trabajo en red y poder incrementar el número de pacientes que puedan acceder a más y mejores tratamientos. Esto se inicia con la comprensión de las enfermedades y generación de nuevos tratamientos colaborando con todos los actores incluidas las empresas biofarmacéuticas”.

Otro gran proyecto de colaboración público-privada es ‘Conect4children’ y su entidad sucesora, la Fundación Conect4children, del que hablaron sus responsables, Mark Turner y Ricardo Fernandes, quienes recordaron que esta iniciativa es una oportunidad pionera en el terreno de la investigación clínica pediátrica, que proporciona una estructura integral para realizar ensayos clínicos de alta calidad en niños y jóvenes, en todas las condiciones y fases del proceso de investigación de medicamentos, de forma eficiente y rápida.

A este respecto, subrayó la directora de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga, subrayó que “la investigación clínica no puede avanzar sin colaboración público-privada, como ha demostrado la experiencia”.

“Y, aunque nos queda mucho por hacer, para el periodo 2020-2024 se han autorizado más de 600 ensayos clínicos para población pediátrica en nuestro país, de los cuales prácticamente la mitad están focalizados en enfermedades raras y más del 90% están promovidos por la industria farmacéutica”, resaltó.

COLABORACIÓN CIENTÍFICA

En este sentido, destacó la importancia del proyecto ‘Red Únicas’, que permite afianzar un circuito de alianzas entre centros hospitalarios de España, redes europeas, empresas y centros de investigación para mejorar el diagnóstico, investigación y la asistencia de pacientes con enfermedades minoritarias.

Por ello, agregó la portavoz de Farmaindustria, “el trabajo en red y la posibilidad de participar en ensayos clínicos más allá de la comunidad autónoma de residencia o incluso más allá de nuestras fronteras, para dotar de oportunidades a los pacientes pediátricos, es hoy en día una necesidad”.

En la jornada también se presentó un nuevo proyecto colaborativo entre el SJD, Reclip y Farmaindustria versado en cómo mejorar los resúmenes para legos de los ensayos clínicos ('lay summaries'), es decir, una vez finalizado el estudio, cómo se informa a los participantes y sus familias de los resultados del ensayo de manera una manera comprensible y útil.