BiodiversidadLas quemas controladas en Doñana favorecen al conejo, principal presa del lince ibérico y el águila imperialLa Reserva Biológica de Doñana ha sido escenario de unas quemas prescritas con el fin de mejorar el hábitat con la eliminación del material senescente -es decir, envejecido- para que pueda crecer pasto de calidad y favorecer las poblaciones de conejo, una especie en declive en ese espacio protegido y que es la principal presa de dos emblemáticos depredadores de la zona: el lince ibérico y el águila imperial
SaludLos niños con enfermedades crónicas tardan dos años de media en ser diagnosticados tras los primeros síntomasDos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
Cuestión de confianzaAmpliaciónFeijóo coincide con Puigdemont en que Sánchez “no es de fiar” y ve dos posibilidades: “Más cesiones” o eleccionesEl líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, coincidió este lunes con Carles Puigdemont en que el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, “no es de fiar” y solo tiene dos “vías” para salvar la legislatura después de que Junts le pidiera someterse a una cuestión de confianza: conceder “más cesiones” al independentismo catalán o disolver las Cortes y convocar elecciones
SaludFeder aplaude el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
InvestigaciónEl Instituto de Salud Carlos III concede 90 millones de euros a Unidades de Investigación Clínica, Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELAEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
InvestigaciónLa terapia génica demuestra su eficacia en pacientes con anemia de FanconiEl Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid participa en un estudio que demuestra la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi, una compleja enfermedad rara que se caracteriza por la pérdida progresiva de las células de la sangre y una alta predisposición al cáncer
Día DiscapacidadFeder exige "equidad entre comunidades autónomas" en los tiempos de valoración de la discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
Dia de la DiscapacidadEl Ayuntamiento de Madrid se reunirá con el Cermi para estudiar una ampliación del Plan Adapta en 2025El Ayuntamiento de Madrid se reunirá esta semana con el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi) para estudiar una ampliación del Plan Adapta en el que se han invertido 4 millones de euros este año para adaptar las viviendas de personas con discapacidad, así como portales y locales bajo rasante
SanidadUn dispositivo que trata la insuficiencia cardiaca y una tecnología que identifica enfermedades raras, premiados por el Banco SantanderLas empresas británicas Cardiology Divices y Mendelian se coronaron este miércoles como las grandes triunfadoras de la Santander Global Challenge Innovation in Healthcare, una competición global impulsada por Banco Santander en colaboración con Hitachi y Oxentia Foundation que durante cinco meses ha buscado en 11 países las soluciones más innovadoras en el campo de los servicios sanitarios y que ha repartido un total de 120.000 euros en premios
Teresa RiberaRibera, al PP en el Senado: “Yo no miento nunca”La vicepresidenta tercera del Gobierno y ministra para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico, Teresa Ribera, afirmó este miércoles en el Senado que no ha mentido “nunca” durante su etapa en el Ejecutivo y subrayó que “hacer bromas” con el cambio climático perjudica a España y a las futuras generaciones
MadridAlmeida destaca el crecimiento de más del 70% en las solicitudes del Plan AdaptaEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, presentó este miércoles el balance del Plan Adapta, creado en 2020 para financiar las actuaciones de adaptación de las viviendas, así como de locales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales para personas con discapacidad y/o con enfermedades raras, consiguiendo así, una vida más autónoma, donde destacó el aumento del 72% de las solicitudes en la convocatoria de 2024 respecto a la del año anterior
Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
La Reserva Biológica de Doñana ha sido escenario de unas quemas prescritas con el fin de mejorar el hábitat con la eliminación del material senescente -es decir, envejecido- para que pueda crecer pasto de calidad y favorecer las poblaciones de conejo, una especie en declive en ese espacio protegido y que es la principal presa de dos emblemáticos depredadores de la zona: el lince ibérico y el águila imperial
El portavoz del PSOE en el Congreso, Patxi López, afirmó este jueves que cuando Pedro Sánchez dijo que algunos jueces actúan en connivencia con el PP “lo que hizo es constatar una realidad”
Dos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
Alrededor de un 25% de las selvas tropicales que quedan en el mundo pueden proteger de forma efectiva a los miles de especies amenazadas de extinción que hay en el planeta
El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, coincidió este lunes con Carles Puigdemont en que el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, “no es de fiar” y solo tiene dos “vías” para salvar la legislatura después de que Junts le pidiera someterse a una cuestión de confianza: conceder “más cesiones” al independentismo catalán o disolver las Cortes y convocar elecciones
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
Un total de ocho proyectos relacionados con la salud mental, el alzhéimer, el cáncer y las enfermedades raras han sido galardonados con la X edición de los Premios Somos Pacientes de Farmaindustria y que este año concurrieron más de un centenar de candidaturas
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid participa en un estudio que demuestra la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi, una compleja enfermedad rara que se caracteriza por la pérdida progresiva de las células de la sangre y una alta predisposición al cáncer
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
El Ayuntamiento de Madrid se reunirá esta semana con el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi) para estudiar una ampliación del Plan Adapta en el que se han invertido 4 millones de euros este año para adaptar las viviendas de personas con discapacidad, así como portales y locales bajo rasante
El responsable de Innovación y director de Innovación de Farmaindustria, Miguel González, destacó como la Inteligencia Artificial (IA) ha supuesto un cambio de paradigma y una revolución en la investigación biomédica
Marco nació hace cuatro años con la enfermedad neurodegenerativa y mortal de Menkes, pero también con una madre que, pese a los riesgos, decidió echarle un pulso a la vida y logró que su hijo fuera “la primera persona en el mundo en someterse a un tratamiento excepcional de esta patología”
Aplicar medidas de “alargascencia” que permitan duplicar la vida útil de teléfonos móviles y ordenadores portátiles evitaría expulsar a la atmósfera hasta 28 millones de toneladas de CO2 equivalente hasta 2040, lo que equivale a las emisiones anuales de 17.000 automóviles
La secretaria general de Inserta Empleo, Virginia Carcedo; el director general de Inserta Innovación, Francisco Botía y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, han firmado un convenio para fomentar el empleo de las personas con una enfermedad rara y sin diagnóstico
Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio de colaboración suscrito este martes por las dos entidades para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes
El Center for Research in Healthcare Innovation Management (CRHIM) de IESE Business School y BeiGene presentaron en el campus de IESE Madrid el Modelo de Innovación Sostenible Universal (ISU), una iniciativa que redefine la adopción de tecnologías sanitarias en España
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, presentó este miércoles el balance del Plan Adapta, creado en 2020 para financiar las actuaciones de adaptación de las viviendas, así como de locales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales para personas con discapacidad y/o con enfermedades raras, consiguiendo así, una vida más autónoma, donde destacó el aumento del 72% de las solicitudes en la convocatoria de 2024 respecto a la del año anterior
El movimiento asociativo de enfermedades raras invirtió más de siete millones de euros en distintos proyectos de investigación en los últimos tres años, posicionándose como un “agente clave” en la exploración de estas patologías
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
