El estudio se centra en identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los menores con enfermedades crónicas y discapacidades asociadas, así como en analizar el impacto en sus familias. También analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.

La infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona. Sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que impactan no solo en su salud, sino también en su vida emocional, social y educativa. “Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad, y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirmó la presidenta de la POP, Carina Escobar, durante la presentación del informe.

En España, se estima que cerca del 19% de los menores de 14 años (más de 1.300.000 niños y niñas) tienen una enfermedad crónica. Entre las patologías más comunes están el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades y limitaciones significativas.

Según revela el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76% de los encuestados. Las dificultades más frecuentes son las cognitivas o intelectuales (52%), seguidas por problemas para comunicarse (47%) y relacionarse socialmente (37%), “lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos”, apuntó la Plataforma.

En relación al certificado de discapacidad, solo el 43% dispone de un certificado de discapacidad, mientras que el 60% no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.

Recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en ámbito emocional como económico. En este sentido, “el 73% de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64% reporta un sentimiento de aislamiento social”, subrayó Escobar. Este impacto afecta de manera desproporcionada a las madres, “que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados, con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias”, añadió la presidenta.

Por otro lado, en la actualidad, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud, y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones. Además, “quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen”, resaltó la POP.