Según informó Feder, en esta jornada se presentarán los datos que evidencian el valor que aportan las asociaciones de pacientes a la investigación en enfermedades raras.

Actualmente, se identifican sólo en Europa 6.313 patologías poco frecuentes, aunque se podría hablar de más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20% están siendo investigadas y, en gran parte de los casos, es gracias a los propios pacientes por la experiencia, el compromiso y la voluntad de la comunidad investigadora.

Una perspectiva que Feder, que este año celebra su 25 aniversario, viene trasladando históricamente y con mayor hincapié desde que creara su Fundación para la Investigación en 2006. Sin embargo, señalaron desde esta federación, es ahora cuando se evidencia esta realidad con datos que la organización desarrolló con el apoyo de la Fundación Inocente Inocente.

Los resultados evidencian el impacto de las iniciativas emprendidas por el movimiento asociativo para la investigación en enfermedades raras, teniendo como objetivo poner de relieve la existencia de una necesidad no cubierta y la movilización social para darle cobertura.

EXPERIENCIAS Y PROPUESTAS

Además, a lo largo de la jornada se compartirán experiencias y propuestas para impulsar y dar continuidad a la investigación que ya existe y que actualmente se está desarrollando a través de órganos como el Ministerio de Ciencia e Innovación, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG).

Órganos que tendrán también protagonismo a lo largo de toda la jornada, de forma que será la comunidad de pacientes e investigadores los principales protagonistas de este espacio que aterriza por primera vez en Cataluña.

La cita contó con el apoyo de la Fundación “la Caixa”, Sanofi, Johnson&Johnson, Takeda, Alexion, Pfizer, Sobi, Alnylam, Novartis, Biogen, Ipsen, Amgen, Jazz Pharmaceuticals, GSK, CSL Behring y PTC Therapeutics.