Formación médicaLa OMC presenta una guía para mejorar el abordaje de la miastenia gravisLa Organización Médica Colegial de España (OMC), a través de su Fundación para la Formación (Ffomc), presentó este martes un programa formativo sobre las Pautas de Actuación y Seguimiento (PAS) referentes a la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune crónica y rara que provoca debilidad muscular fluctuante
InvestigaciónEl Instituto de Salud Carlos III concede 90 millones de euros a Unidades de Investigación Clínica, Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELAEl Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
SaludFederación ASEM reivindica el “necesario” compromiso institucional en el Día Nacional de las Enfermedades NeuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebró la jornada de conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). El evento, celebrado bajo el lema ‘¡Muévete por las neuromusculares!’, reunió a profesionales sanitarios, senadores y senadoras, representantes políticos, familias, pacientes y miembros de las entidades de Federación ASEM
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
InclusiónCambiadores Inclusivos estará en La Vuelta Ciclista a España a su paso por AsturiasLa asociación para la Coordinación de Cambiadores Inclusivos (ACCI), organización sin ánimo de lucro dedicada a promover en todo el país la inclusión a través de nuevos espacios de aseo para personas que necesitan asistencia, va a participar en algunas etapas de la Vuelta Ciclista a España 2024, entre ellas las de Asturias
EnfermeríaEl CGE publica una guía para mejorar el manejo clínico de los pacientes con miastenia gravisEl Consejo General de Enfermería (CGE), a través de su Instituto de Investigación, ha editado una guía para mejorar el manejo clínico de los pacientes con miastenia gravis (MG), una enfermedad autoinmune que padecen 15.000 personas en España y que afecta a la transmisión nerviosa y causa debilidad y fatiga muscular
SaludEl 70% de los casos de miastenia gravis en menores de 40 años se dan en mujeresSiete de cada diez casos de miastenia gravis en personas menores de 40 años corresponden a mujeres. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 15.000 personas padecen esta enfermedad neurológica que produce debilidad muscular de forma fluctuante y de localización variable en los músculos voluntarios del cuerpo
Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
ELASanidad estudia desarrollar un programa de prestaciones en rehabilitación para pacientes con ELALa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Salud y derechos socialesDerechos Sociales y Sanidad aprueban medidas para atender las “necesidades específicas” de personas con enfermedades neurodegenerativasEl Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
La Organización Médica Colegial de España (OMC), a través de su Fundación para la Formación (Ffomc), presentó este martes un programa formativo sobre las Pautas de Actuación y Seguimiento (PAS) referentes a la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune crónica y rara que provoca debilidad muscular fluctuante
Un total de ocho proyectos relacionados con la salud mental, el alzhéimer, el cáncer y las enfermedades raras han sido galardonados con la X edición de los Premios Somos Pacientes de Farmaindustria y que este año concurrieron más de un centenar de candidaturas
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) concedió 90 millones de euros para Unidades de Investigación Clínica (UIC), Medicina de Precisión y Enfermedades Raras/ELA y así impulsar la I+D+I en salud en España, tal y como lo refleja en las resoluciones provisionales de tres convocatorias de ayudas a proyectos de investigación, bajo el paraguas del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Perte) para la Salud de Vanguardia y en el marco de la Acción Estratégica en Salud 2024 (AES)
Periodistas de ‘El Mundo’, Cadena SER Cádiz, Canal Sur Televisión y El Periódico de España ('epe.es') recibieron este viernes los Premios Tiflos de Periodismo Social de la ONCE 2023, en una ceremonia celebrada en el Auditorio de Torre Ilunion en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebró la jornada de conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). El evento, celebrado bajo el lema ‘¡Muévete por las neuromusculares!’, reunió a profesionales sanitarios, senadores y senadoras, representantes políticos, familias, pacientes y miembros de las entidades de Federación ASEM
El presidente del Senado, Pedro Rollán, puso este jueves la 'ley ELA' y la reforma del artículo 49 de la Constitución como ejemplos de consenso entre fuerzas políticas y la importancia de lograr la unidad para promover la igualdad y la debida atención a todos los ciudadanos
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
El 34º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) contó con la participación de más de 150 personas, incluyendo profesionales del ámbito sanitario, socios y profesionales de las entidades miembro de Federación ASEM, pacientes, familiares, representantes de instituciones públicas y privadas, entre otros
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reúne el próximo jueves, 14 de noviembre, a partir de las 10.30 horas en el Senado a los principales agentes del sistema para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que este año se celebra bajo el lema ‘¡Muévete por las ENM’
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 8 y 9 de noviembre en Madrid su 34º Congreso Nacional, bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’
La directora general de Personas con Discapacidad de la Xunta, Begoña Abeijón, asistió este sábado a los actos conmemorativos del 30 aniversario de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
La asociación para la Coordinación de Cambiadores Inclusivos (ACCI), organización sin ánimo de lucro dedicada a promover en todo el país la inclusión a través de nuevos espacios de aseo para personas que necesitan asistencia, va a participar en algunas etapas de la Vuelta Ciclista a España 2024, entre ellas las de Asturias
La Fundación Luzón fomenta en agosto la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la iniciativa solidaria ’12 Meses, 12 Causas’, con el presentador de Telecinco Joaquín Prat como embajador
La Fundación Luzón fomenta en agosto la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la iniciativa solidaria ’12 Meses, 12 Causas’, con el presentador de Telecinco Joaquín Prat como embajador
‘El Mundo’, Cadena SER Cádiz, Canal Sur Televisión y El Periódico de España ('epe.es') son los ganadores de la XXVI edición de los Premios Tiflos de Periodismo de la ONCE 2023
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (Miciu), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), destinará 90 millones de euros a impulsar, mediante tres convocatorias, la investigación biomédica y sanitaria en España
La asociación de Rivas Hospi-Ratón ha donado 3.000 euros para financiar sesiones de rehabilitación especializada a cuatro niños de la Comunidad de Madrid con parálisis cerebral u otras enfermedades neuromusculares y recursos económicos limitados
El Centro RIE de rehabilitación de la marcha en niños con parálisis cerebral es el primero de este tipo en incorporar el exoesqueleto Atlas 2030 a sus terapias de atención especializada al paciente pediátrico
La Asociación Duchenne Parent Project España ha presentado al último miembro de la familia Duchenne, un robot, llamado ROBI, que carece de inteligencia artificial, pero lo sabe todo de la emocional. ROBI es como un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que su departamento estudia el desarrollo de un “programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física” para personas con enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 creará un “canal rápido” para que los pacientes diagnosticados con determinadas enfermedades neurodegenerativas puedan acceder a los servicios y prestaciones del sistema de atención a la autonomía y dependencia “en el menor plazo de tiempo posible” y el Ministerio de Sanidad desarrollará un programa “específico” de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y medicina física para personas con enfermedades neuromusculares
