Investigadores impulsan un registro estatal de síndromes diabéticos rarosInvestigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes, cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa
Investigadores impulsan un registro estatal de síndromes diabéticos rarosInvestigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes, cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa
2013 será el Año Español de las Enfermedades RarasEl Consejo de Ministros acordó este viernes declarar 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, consideradas así por su baja prevalencia, y que afectan en este país a unos tres millones de personas
Los afectados por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanosLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditariaMás de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) anima a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Libros y juguetes contra las ataxiasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) animó este viernes a los ciudadanos a ponerse en contacto con ella y comprar alguno de los libros, juguetes o tarjetas que vende en Valladolid para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas e invalidantes que provocan una discapacidad grave, como son las ataxias
Un paciente con una enfermedad rara podrá ingerir alimentos sólidos gracias a una nueva técnica de cirugía maxilofacialProfesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Cirugía Maxilofacial del Hospital Regional de Málaga han intervenido quirúrgicamente a un paciente con una enfermedad rara de origen genético, que produce una grave malformación facial caracterizada por un desarrollo deficiente y anormal de los dientes, y falta de materia ósea en el maxilar. Gracias a esta cirugía, se va a poder implantar una prótesis dental definitiva al paciente, que le va a permitir la ingesta de alimentos sólidos, de forma adecuada
Numerosas enfermedades raras mejoran con tratamientos de fisioterapiaLa fisioterapia contribuye a mejorar el estado de salud de numerosas personas con enfermedades raras, recordó el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) con motivo de la celebración, este domingo, del Día Internacional de las Enfermedades Raras
DESCUBREN POR QUÉ UNA VARIANTE GENÉTICA PROTEGE FRENTE A LA DEGENERACIÓN MACULARInvestigadores españoles y británicos han descubierto por qué una variante del gen factor B protege frente a la aparición de la Degeneración Macular Asociada a la Edad, una enfermedad neurodegenerativa con un fuerte componente genético que afecta principalmente a personas de más de 50 años y que constituye la principal causa de pérdida de visión en España
CONCLUYE CON ÉXITO UNA CAMPAÑA PARA RECAUDAR MEDICAMENTOS PARA LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARASLa campaña "12 meses, 12 grupos terapéuticos", realizada por la ONG Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) para ayudar a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación Madre Coraje, ha concluido "con éxito" tras un año recogiendo medicamentos para los sectores más desfavorecidos sanitariamente
EL TELÉFONO HABILITADO POR SANIDAD PARA INFORMAR SOBRE EL POLONIO CONTINUARÁ ABIERTO DOS DÍAS MÁSEl teléfono puesto a disposición de los ciudadanos por el Ministerio de Sanidad y Consumo el pasado jueves para facilitar información sobre el polonio 210 (900 400 430) ha recibido hasta hoy un total de 396 llamadas y continuará abierto "un par de días más", según informó la ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado
LA COMUNIDAD FORAL DA EL VISTO BUENO AL III PLAN DE SALUDEl Gobierno de Navarra acordó hoy remitir al Parlamento el III Plan de Salud de Navarra, para el periodo 2006-2012, cuya ejecución ejecución compromete la totalidad de los recursos presupuestarios del Departamento de Salud
LA FEDERACIÓN NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS DE FRANCIA CELEBRA SU DÉCIMO ANIVERSARIOLa Federación Nacional de Enfermedades Raras celebrará mañana sábado su décimo aniversario en 200 localidades francesas, según informa el diario "Le Figaro". Durante esta jornada tendrán lugar actos para la sensibilización sobre este tipo de dolencias, así como una cuestación de fondos para la investigación
Investigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes, cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha pedido que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre
