El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Moisés Abascal, reclamó una mayor concienciación social sobre la existencia de estos "enfermos olvidados" y recordó que son unos tres millones los afectados por este tipo de dolencias en España.

"El camino que queda por recorrer es largo y será fundamental el apoyo y la sensibilidad social de la Administración española", manifestó.

Los expertos calculan que existen unas 5.000 enfermedades raras, de las que el 80% tienen un origen genético y un 65% manifiestan sus síntomas en el nacimiento o en la infancia.

Lo más grave de este tipo de enfermedades, según indicó Terkel Andersen, presidente de EURORDIS, entidad europea dedicada a las enfermedades raras, es que un 40% de los pacientes son sometidos a tratamiento erróneos, al ser víctimas de diagnósticos equivocados, e incluso en algunos casos son intervenidos quirúrgicamente de males que no padecen.

Además, debido a la falta de conocimientos y terapias adecuadas, uno de cada cuatro enfermos debe desplazarse a otro país distinto del suyo para obtener un diagnóstico correcto e iniciar el tratamiento.