Se trata de un libro que salió a la venta en noviembre
Las ventas de "Enfermedades Raras" dan a Feder casi 1.700 euros para luchar contra los problemas poco frecuentes
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha recibido un total de 1.630 euros como liquidación de los derechos de autor del libro "Enfermedades Raras", editado por LoQueNoExiste y puesto a la venta el pasado mes de noviembre.
"Enfermedades Raras" recoge el testimonio de veintiséis personas con problemas poco frecuentes que narran cómo es su día a día, al tiempo que transmiten los secretos para ser felices y superar cualquier dificultad en la vida.
Los 26 relatos están acompañados de las descripciones de 29 médicos especialistas que explican las causas, síntomas y tratamientos de cada una de las enfermedades, "con un lenguaje sencillo y comprensible para cualquier lector", dice la editorial.
Los pacientes y médicos que intervienen en el libro, que va ya por su segunda edición y que puede comprarse en las librerías por 17 euros, acordaron ceder el 10% de los derechos de autor a Feder para que pueda invertir el dinero en mejoras para las personas con enfermedades poco frecuentes.
La presidenta de Feder, Rosa Sánchez, afirmó en el acto de la entrega del cheque que el libro es "muy valioso", porque puede guiar a muchas personas en la convivencia con este tipo de problemas.
Se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. En conjunto, se han identificado cerca de 7.000 problemas de este tipo y se calcula que en España hay unos tres millones de afectados por ellos.
(SERVIMEDIA)
15 Jul 2010
IGA/pgs