SaludPacientes con angioedema hereditario reclaman tratamientos innovadores que puedan administrarse ellos mismosLa Asociación Española de Angioedema Familiar (Aedaf) reclamó este martes “acceso a tratamientos farmacológicos innovadores y la formación en la técnica para su autoadministración” para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El anuncio coincide con el Día Mundial del Angioedema Hereditario (Aeh) que se celebró el 16 de mayo
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
Daño CerebralLas familias de personas con daño cerebral desconfían de la nueva ley de discapacidad y reclaman informaciónLas familias de personas con daño cerebral han declarado su incertidumbre y sus dudas ante la entrada en vigor en septiembre del pasado año de la Ley 8/2021, que reforma la Legislación Civil y Procesal y que contempla la capacidad de decisión de las personas con discapacidad, por lo que reclamaron más información y más recursos
Enfermedades rarasMás de 2.000 niños conocen el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X gracias al cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
SaludExpertos internacionales en epilepsia se reúnen en unas jornadas sobre el síndrome de DravetExpertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
SaludComer dos porciones de aguacate a la semana reduce el riesgo de enfermedad cardiovascularConsumir dos o más porciones de aguacate cada semana se asocia con un menor riesgo de enfermedades cardiovasculares y sustituir esta fruta por ciertos alimentos que contienen grasas, como la mantequilla, el queso o las carnes procesadas, se vincula con un menor riesgo de episodios de enfermedades cardiovasculares eventos
NarcolepsiaMás del 60% de casos de narcolepsia están sin diagnosticarLa Sociedad Española del Sueño (SES) alertó este viernes de que más del 60% de los casos de narcolepsia están sin diagnosticar y que esta cifra puede aumentar debido al impacto de la pandemia en el sistema sanitario. Esta enfermedad neurológica rara que provoca somnolencia excesiva durante todo el día puede ocasionar graves problemas entre niños y adolescentes
SanidadLa Fundación El Sueño de Vicky reúne más de 43.000 euros para la investigación del cáncer infantilLa Fundación El Sueño de Vicky para la investigación del cáncer infantil ha dado un nuevo impulso para el desarrollo de tratamientos más adecuados para los niños que padecen esta enfermedad, recaudando 43.375 euros que irán destinados a la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, “el equivalente a más de 500.000 minutos de investigación”, destaca la entidad
Día de Enfermedades RarasLa Asociación de Fibrodisplasia Osificante Progresiva reclama ayudas para investigación y el diagnóstico precozLa Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
Enfermedades RarasLos medicamentos huérfanos tardan más de 500 días en financiarse en España y dos de cada tres lo hacen con restriccionesLos medicamentos huérfanos tardan 523 días de media en financiarse en España desde la autorización por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y dos de cada tres lo hacen con restricciones de uso a ciertos grupos de pacientes, dado que el 54% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene algún tipo de restricción terapéutica
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
DiscapacidadLa Fundación Atlético de Madrid crea la primera escuela de fútbol adaptada a niños con enfermedades raras y discapacidadLa Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
Ciudadanos registró este jueves en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito para que el Gobierno explique qué medidas ha activado para evitar una transmisión comunitaria “descontrolada” de la llamada ‘viruela del mono’
Un equipo de investigadores del Laboratorio de Biotecnología de Células Troncales y Organoides del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) estudian en 'minipulmones' humanos generados en laboratorio la eficacia de análogos de la vitamina D contra la fibrosis
Las familias de personas con daño cerebral han declarado su incertidumbre y sus dudas ante la entrada en vigor en septiembre del pasado año de la Ley 8/2021, que reforma la Legislación Civil y Procesal y que contempla la capacidad de decisión de las personas con discapacidad, por lo que reclamaron más información y más recursos
Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril en Madrid con motivo de las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid
La Reina felicitó este martes a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por "ser un verdadero motor de transformación" para las personas con estas patologías
La Fundación El Sueño de Vicky para la investigación del cáncer infantil ha dado un nuevo impulso para el desarrollo de tratamientos más adecuados para los niños que padecen esta enfermedad, recaudando 43.375 euros que irán destinados a la Unidad de Tumores Cerebrales Pediátricos en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, “el equivalente a más de 500.000 minutos de investigación”, destaca la entidad
La Fundación Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia crónica, incurable hasta la fecha, instó este jueves a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) a “acelerar” la llegada al mercado de los nuevos tratamientos para esta enfermedad
La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (Aefop) reclamó, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ayudas para impulsar la investigación y el diágnostico precoz de esta enfermedad y señaló que el 99,9% de los bebés que nacen con juanetes padecen o van a padecer Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
La Fundación Atlético de Madrid y el laboratorio farmacéutico Alexion Pharma Spain presentaron este viernes la primera escuela de fútbol adaptada en Madrid para niños con enfermedades raras y discapacidad derivadas de enfermedades neurológicas y síndrome de Down, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de sus habilidades motoras y sociales de este colectivo
Un 22% de los pacientes más graves con neumonía por la covid-19 pueden presentar cambios fibróticos pulmonares a los seis meses del alta hospitalaria, según el estudio ‘Cambios en los test de función pulmonar en pacientes con neumonía por SARS-CoV-2’
