Lo hizo en el contexto del Día Mundial de estas enfermedades que se celebrará el próximo lunes, 28 de febrero. En este sentido, el presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, recordó que la investigación “sigue siendo más necesaria que nunca”, para buscar terapias que curen, o al menos ralenticen, la progresión de estas enfermedades que hoy en día siguen, en su mayoría, sin contar con tratamientos curativos.

Según explicaron representantes de la Federación, el acceso a las terapias y la atención multidisciplinar “son esenciales para las personas con enfermedades raras y enfermedades neuromusculares”. También afirmaron que es necesario “garantizar una atención integral basada en el aumento de recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades.

Por todo ello, instaron a los poderes públicos a “aumentar los incentivos de la investigación biomédica y de la atención sanitaria multidisciplinar de las enfermedades raras con dotaciones específicas”.

Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras. Según datos facilitados por el doctor y miembro del comité de expertos de Federación ASEM, Gerardo Gutiérrez, se estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Por este motivo, la federación celebrará un año más el Día de las Enfermedades Raras junto a Eurordis-Rare Diseases Europe y más de 988 organizaciones de pacientes en 74 países que trabajan para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Lo harán a través de una campaña bajo el lema ‘Share Your Colours’. Dicha campaña tiene el fin de visibilizar y generar mejoras para los 300 millones de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara a nivel mundial.

Además, Manuel Rego participará este viernes, 25 de febrero, en la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer). Un evento que tratará sobre las potencialidades, riesgos y beneficios que presenta la aplicación de la inteligencia artificial a la investigación en las enfermedades raras.

Rego indicó que “la jornada será de interés para investigadores y personas que conviven con enfermedades raras”. También afirmó que aprovechará la ocasión para poner de manifiesto el papel de los pacientes en la investigación científica y de las entidades de pacientes que trabajan cada día “por el bienestar de las personas con enfermedades raras, subrayando, la importancia de contar con el apoyo de la Administración Pública para dar una total cobertura en la asistencia y que nadie se quede atrás”.