La FOP es una enfermedad rara congénita degenerativa que afecta a los músculos, tendones o ligamentos y genera la pérdida de movilidad progresiva de la persona que lo padece.

El síntoma más representativo de la enfermedad es que los bebes tengan juanetes. Por ello, la secretaria de Aefop, Patricia Marín, alertó a todos los profesionales que tengan contacto con bebés “que se les encienda la bombilla, ya que en el 99,9% de los casos de bebés que tienen juanetes padecen o van a padecer FOP”.

“Un diagnóstico temprano nos evita muchos problemas, ya que en esta enfermedad cualquier cirugía o traumatismo brusco puede hacer que se acelere el proceso de la enfermedad”, añadió.

Actualmente no existen tratamientos para la FOP pero hay diversos ensayos clínicos en desarrollo “que abren una puerta a la esperanza para que por lo menos se frene la evolución de la enfermedad”.

Marín explicó que “la falta de recursos para la investigación y los pocos afectados que hay, en España somos 28, hacen que el camino sea más difícil”. Para intentar frenar la evolución de la enfermedad, pidió también más dinero destinado a la investigación y que las ayudas que hay sean en todas las comunidades por igual.