Derechos Sociales ha concedido esta subvención, a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), con cargo a la Subvenciones 0,7 del departamento que dirige Ione Belarra.

De este modo, la atención del servicio de información y orientación de la Asociación Española de Esclerodermia se presta en toda España por teléfono, correo electrónico y bajo cita previa, si la consulta se realiza presencialmente.

La AEE pretende “mitigar el aislamiento y la falta de información de las personas que conviven” con esta enfermedad rara. Entre las actividades que incluye el programa 2022 de este servicio, se encuentran la realización de encuestas y entrevistas para identificar necesidades y recursos de este grupo social, talleres de empoderamiento, autoestima, autocuidado y mejora de la calidad de vida, grupos de apoyo y encuentro de personas con esclerodermia y sus familiares.

En el servicio de información y orientación se incluirá por segundo año consecutivo un servicio de atención psicológica, que tiene como objetivo que las personas con esclerodermia y sus familias tenga “el apoyo, acompañamiento y asesoramiento necesario para integrar la enfermedad y hacer frente a los momentos críticos y difíciles que puedan experimentar”.

Así pues, este servicio de atención psicológica ofrecerá a lo largo del año taller y grupos de ayuda en formato de videollamada o telefónicamente.

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida en el grupo de las dolencias reumáticas. Tiene una baja prevalencia -su incidencia es de tres por cada 10.000 habitantes-, siendo más frecuentes en mujeres y apareciendo entre la tercera y la quinta década de la vida, aunque puede surgir a cualquier edad.