Lo hizo en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que esta federación ha celebrado en el Auditorio Ciudad de León y al que también asistieron el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco; la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el alcalde de León, José Antonio Díez, entre otras personalidades.

La reina Letizia destacó el papel de Feder para "acabar con el acceso desigual a los recursos disponibles. El impulso y el trabajo esforzado de Feder en estas más de dos décadas han fortalecido el trabajo en red, la atención a las enfermedades ultrarraras, la implementación de la legislación en medicamentos huérfanos, la investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes de referencia que generen movilización ciudadana y aúnen voluntades políticas".

Recordó que “en nuestro país hay tres millones de personas que padecen una enfermedad poco frecuente y que requieren atención integral con equidad”. Asimismo, destacó que detrás de las cifras, los obstáculos y las dificultades está "el valor que tiene la vida de una persona", que en el caso de este tipo de enfermedades suelen ser niños. "Una persona pequeña que nos mira (a una madre, a un padre, a una abuela). A veces con cansancio o con despreocupación o con preguntas que se agolpan en la garganta. Quienes convivís con una enfermedad rara sabéis de qué hablo. Y para eso está Feder, para las respuestas, para la ayuda, para la información, para el alivio, aunque sea momentáneo, para el consuelo en ocasiones. Para tender la mano. Y acompañar. Para que administraciones e instituciones se comprometan. Para empujar en la misma dirección, que es la del valor que tiene, cada día, la vida de una persona".

PRESIDENCIA UE

Por su parte, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, se comprometió con Feder a que las enfermedades poco frecuentas serán en el año 2023 "una parte importante" de la Presidencia europea de España. "Tres millones de personas tienen enfermedades raras en España, 30 millones en Europa y 300 en todo el mundo", algunas de ellas con posibilidad de tratamiento, diagnóstico y abordaje terapéutico, agregó y reafirmó "el compromiso del Gobierno de España con la mejora de la red asistencial y la investigación de las enfermedades raras”.

Fernández Mañueco apostó por mejorar la investigación y desarrollar la medicina de precisión y contó que en su Comunidad "tenemos unidad pionera de diagnostico avanzando en el Hospital de Salamanca".

El presidente de Feder, Juan Carrión, que se solidarizó con el pueblo de Ucrania, pidió que se priorice "el cribado neonatal y la especialidad de genética clínica, porque el diagnóstico es el punto de partido para seguir investigando" y crear terapias para estos enfermos. También demandó "la equidad" para que el tratamiento de estas patologías no dependa del lugar en donde se nació.

En el acto se entregaron las distinciones que Feder concede a entidades que apoyan a las personas con enfermedades raras y que este año han recaído en el Hospital de Talavera de la Reina (Toledo), a la Casa de Sofía, un proyecto para los niños con enfermedades raras que tienen que estar hospitalizados y a la Misión de España de las Naciones Unidas,

Por último, Carrión agradeció a la Reina su cariño y "haber ido de la mano con nuestra causa todos estos años que han estado cargado de logros y desafíos. Gracias por darnos la fuerza para poder hacerlo juntos y unidos haber sido capaces de crear esperanza".