Según indicó el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, “se siguen produciendo retrasos en las consultas, provocando el empeoramiento de la situación de pacientes con enfermedades neuromusculares y su consiguiente afectación a la calidad de vida”.

En España hay unas 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan recibir una atención multidisciplinar de forma regular y continuada. Por ello, ante la forzada interrupción de los servicios de salud esenciales tras el inicio de la crisis sanitaria, en marzo de 2020, Rego apuntó que es necesario realizar un “esfuerzo” para “restaurar terapias y tratamientos”, así como volver a invertir en investigación con el fin de que “nadie se quede atrás”.

El presidente recordó que durante los meses más duros de la pandemia se suspendieron las terapias rehabilitadoras, las consultas médicas e intervenciones programadas, incluida la atención domiciliaria. También se vieron afectados los tratamientos farmacológicos y algunos ensayos clínicos. “Una situación que denunciamos porque fue muy preocupante entonces, pero de la que todavía estamos sufriendo las consecuencias”, añadió.

Además, en este contexto, el presentante de Federación ASEM también puso de manifiesto “el importante papel” que las entidades que conforman la entidad han tenido durante todo este tiempo, “estando siempre al lado de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares”.

Por último, ante la situación provocada por la guerra en Ucrania, Federación ASEM se suma al llamamiento de Eurordis - Rare Diseases Europe a la comunidad internacional, para que aborde los desafíos de los 2 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Ucrania.

La destrucción de infraestructura vital durante la guerra, como hospitales y centros de atención, amenaza la vida de la población que convive con una enfermedad neuromuscular, muchos de ellos niños, que requieren un mayor apoyo y tratamiento efectivo.

“Mostramos nuestro total apoyo y solidaridad con el pueblo ucraniano y especialmente con los más vulnerables atrapados en el conflicto, que no pueden huir y no tienen acceso fácil a ayuda humanitaria”, destacó Rego. “Federación ASEM apela a la comunidad internacional a poner fin a esta crisis humanitaria y a garantizar que las personas que viven con enfermedades neuromusculares y otros colectivos vulnerables, cuya situación es especialmente delicada, no queden desamparadas”, concluyó.