Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades RarasFundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España
El PP quiere que los billetes de euro lleven brailleEl Partido Popular quiere que las personas ciegas puedan conocer mediante el braille el valor de los billetes de euro y por eso estudia la posibilidad de impulsar una proposición no de ley en esta línea para su debate en el Parlamento Europeo
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real"
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN MAÑANA 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará mañana 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGAN HOY 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará hoy 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS ENTREGARÁN 35.000 FIRMAS A SANIDAD PARA PEDIR UN PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓNLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregará el próximo viernes, 29 de febrero, 35.000 firmas al secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para pedir la puesta en marcha de un plan de acción sobre patologías poco frecuentes, que aborde de forma integral los problemas que tienen las personas afectadas por estas dolencias, unos 25 millones en Europa y alrededor de 3 en España
EL PP PIDE LA CREACIÓN DE UNA PONENCIA QUE ESTUDIE LAS ENFERMEDADES RARASEl Grupo Popular en el Senado defenderá en el próximo pleno del martes, 21 de febrero, una moción, en la que pedirá "la creación de una ponencia en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo, encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras"
COMIENZAN EN MADRID LAS I JORNADAS NACIONALES DE ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del IMSERSO, celebrarán hoy y mañana en Madrid las I Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras
EUROPA LANZARA UN PLAN CONTRA LAS ENFERMEDADES RARASEL Parlamento y el Consejo Europeo han llegado a un compromiso para lanzar dos programas comunitarios de acción contra las enfermedades raras y las vinculadas a la contaminación, que incluyen entre sus objetivos la Creutzfeldt-Jacob y el llamado síndrome de Marfan