Además, los populares piden que se haga hincapié en buscar encaje a las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y a la mejora de sus condiciones de vida.

El senador popular por Ávila, Ignacio Burgos, que será el encargado de defender esta moción, recordó hoy que, según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquéllas que tienen una prevalencia baja, menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes y que pueden conllevarpeligro de muerte o invalidez crónica.

No obstante, a pesar de su baja incidencia, en su conjunto, las dolencias raras constituyen el 25 % del total de las enfermedades.

Además, Burgos aseguró que existen más de 5.000 enfermedades raras catalogadas bajo esta definición, las cuales están sujetas a variabilidad geográfica, social y temporal.

"Al ser tan poco frecuentes, estas enfermedades presentan un mayor grado de incertidumbre y desinformación, tanto para el paciente como para el profesional, así como falta de inversiones en asistencia sanitaria especializada, investigación, educación y prestaciones sociales entre otros campos necesarios para la adecuada asistencia al paciente y su familia", apostilló el parlamentario del PP.

Igualmente, el texto de la moción recuerda las dificultades de diagnóstico de estas enfermedades, así como la falta de tratamiento preventivo y de investigación.

La moción del PP también recuerda que la Unión Europea ha establecido un Plan de acción para estas dolencias y ha incluido en su Programa Marco de Investigación las enfermedades raras como prioridad.