Abascal denunció, en la presentación de las I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras, que se celebrarán en Madrid los días 11 y 12 de este mes, que "no podemos seguir aceptando que se ignoren a estos enfermos, sin que a nadie le importe sus problemas de diagnóstico, cuidado y acceso a los medicamentos 'huérfanos'", a su juicio, "ignorados" en la nueva Ley del Medicamento.

"Hasta ahora, por parte del Gobierno sólo ha habido un protocolo de buenas intenciones", criticó la coordinadora de FEDER, Claudia Delgado, tras anunciar un encuentro "en breve" con el Ejecutivo y el Ministerio de Sanidad para que "se comprometan" con los afectados de enfermedades raras, de las cuales el 65% son graves y crónicamente discapacitantes.

El presidente de FEDER, sin embargo, reconoció algunos avances en Extremadura, que ya tiene un registro oficial de estas patologías, y Andalucía, sede ya de dos congresos internacionales y tres jornadas sobre enfermedades raras. En su opinión, ambas son las comunidades más "comprometidas" con este "problema social".

Abascal explicó que el Plan de Actuación, que trata de cubrir deficiencias como la desinformación y la falta de recursos sanitarios, educativos y sociales, tiene 10 ejes estratégicos. Entre otros, el reconocimiento de la especificidad de estas enfermedades y la información, sobre todo, a enfermos y profesionales de la salud, de quienes dijo que su formación es "clave" para identificar estas patologías.

Mejorar la accesibilidad a las pruebas diagnósticas; poner a punto los centros de referencia; promover la investigación sobre estas enfermedades, así como las colaboraciones nacionales y europeas, son otras de las propuestas recogidas en el Plan de Acción, que también hace alusión a la dotación presupuestaria, que a día de hoy, según la presidenta de la Asociación Española de Aniridia, Rosa Sánchez de la Vega, "no es suficiente".

Para Sánchez, las prestaciones económicas "no están adaptadas a estas enfermedades, simplemente porque son desconocidas. La situación cambiaría sí se reconociera que estos pacientes tienen necesidades sociosanitarias especiales que requieren un apoyo económico extra".