Concretamente, hoy se celebra la reunión constituyente de la comisión de trabajo sobre el Plan de Acción para las Enfermedades Raras, con la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Según el vicepresidente de FEDER, Moisés Abascal, el hecho de abrir este grupo de trabajo con la participación directa de los propios afectados y las Instituciones Públicas, "resulta esencial para abordar con rigor la problemática, y proponer medidas a las máximas autoridades sanitarias, que garanticen la equidad en el acceso al sistema sanitario público en cuanto a diagnóstico y tratamiento".

Además de evaluar la situación de los cerca de 400.000 afectados por este tipo de enfermedades en Andalucía, la comisión pretende estudiar y analizar el plan elaborado por FEDER y su posible puesta en práctica.

FEDER recuerda también que ya se ha formado una comisión de estudio de enfermedades raras en el Senado, si bien hasta la fecha ninguna comunidad autónoma "había iniciado grupos de estudio y puesta en práctica del plan en el ámbito de sus competencias delegadas en materia de salud".

El plan de acción que propone la federación recoge, entre otros aspectos, la creación de centros de referencia por grupos de enfermedades para su tratamiento, siguiendo un modelo que ya funciona actualmente y de manera eficaz en Francia y otros países de la Unión Europea, sostiene FEDER.