Las jornadas, que se celebrarán en la sede central del IMSERSO, en Madrid, tienen como objetivo dar a conocer este tipo de enfermedades así como los últimos avances en su tratamiento.

Otros asuntos que se abordarán en ellas girarán en torno a la importancia de un diagnóstico precoz de las enfermedades raras, que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, y las iniciativas europeas adoptadas para hacer frente a las necesidades de los pacientes.

Las jornadas tienen como lema "Por un Plan de Acción de Enfermedades Raras para los 3 millones de afectados en España" y pretenden ahondar en cuestiones como los servicios sociales disponibles para los afectados, los criterios a la hora de valorar el grado de minusvalía en las enfermedades raras o el funcionamiento de los centros de referencia.

Asimismo, se ofrecerá información sobre el Centro de Referencia para la atención a afectados y familiares con Enfermedades Raras de Burgos, y el papel que desempeña FEDER a nivel de organismos y organizaciones en España.