"Gracias a esta estrategia, España se iguala a otros países de la Unión Europea que ya están poniendo en marcha medidas de acción para la lucha contra las enfermedades raras, como por ejemplo Francia, Italia, Portugal, Grecia y Dinamarca, que también han recibido un compromiso por parte de la Administración para comenzar con la elaboración de planes de actuación", declaró en un comunicado la presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega.

Además, continuó Sánchez de Vega, esta estrategia va en consonancia con el comunicado que realizó la Comisión Europea en el que se insta a todos los países miembros a elaborar medidas concretas para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

Para la presidenta de Feder la nueva política planteada hoy, «abre una nueva vía de esperanza para mejorar la atención y la calidad de vida" de los más de 3.000 afectados españoles, pues se va a incidir en el impulso a la investigación, en el acceso a los tratamientos y en la mejora del diagnóstico, "aspectos esenciales" en el abordaje de las patologías poco frecuentes.

Desde esta federación, se valora muy positivamente la implicación de Bernat Soria, "no sólo como ministro, sino también como investigador, que ha demostrado un interés especial en estas enfermedades".

Para estos enfermos, uno de los aspectos más valorados de la estrategia, que según Feder podría estar terminada en un año, es su continuidad en el tiempo.

"El Ministerio ya tiene experiencia, con otros planes similares en otras patologías", por lo que "nos parece muy positivo que esta política se haya concebido con una idea clara de continuidad, independientemente del partido político que ostente el poder", insistió Sánchez de Vega.

El equipo constituido hoy para este primer encuentro incluye la participación de representantes de los pacientes y de las sociedades científicas, que se guiarán por criterios de evidencia científica, rigor y consenso y que formarán el llamado Comité Técnico de la Estrategia, recuerda Feder.