Este centro, que se ubicará en Burgos, supondrá "el impulso y la ayuda determinante" para los afectados por este tipo de patologías, que en España superan los tres millones de personas, continuó Valcarce.

La secretaria de Estado de Servicios Sociales hizo estas declaraciones durante la apertura de las I Jornadas Nacionales sobre Enfermedades Raras, que se desarrollan hoy y mañana en Madrid para dar a conocer tanto este tipo de patologías como los últimos avances en su tratamiento.

El centro de Burgos es un recurso estatal para la promoción de servicios y equipamientos destinados a los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes (las que afectan a uno de cada 2.000 habitantes) y a sus familias, ya que pretende también ser una fuente de información para los allegados y cuidadores de estos enfermos.

"Su objetivo primordial", señaló Valcarce, "es conseguir una mejor atención para estos enfermos y ser un espacio de respiro e información" para las familias que los cuidan.

Además del tratamiento de este tipo de síndromes de baja prevalencia, el centro desarrollará tareas de investigación y formación de profesionales y contará con la colaboración de los ministerios de Sanidad y de Educación (en el caso del último, porque se atenderá a niños y adolescentes), con las comunidades autónomas y con los propios pacientes.

PLAN DE ACCIÓN

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal, pidió al Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero un "plan de acción nacional" para atender las necesidades que padecen las personas con enfermedades poco frecuentes en España, como los ya existentes en algunos países de la Unión Europea.

El lema de las jornadas, "Tres millones de enfermos deberían ser suficientes para activar la conciencia de los políticos", expresa por sí mismo la necesidad de un plan de acción para la atención de las enfermedades raras, que "representan un problema real de salud pública que está, en su mayor parte, sin abordar en España", continuó Abascal.

Por este motivo, FEDER, que organiza las jornadas junto con el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, ha elaborado una propuesta de ese plan de acción con medidas de formación para los profesionales sanitarios y de información para los enfermos y familiares.

El plan reclama, además, apoyo para los llamados medicamentos huérfanos, los desarrollados para enfermedades con pocos casos, y respuestas a las necesidades específicas de los afectados por este tipo de patologías, entre el 6 y el 8% de la población española.