SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
Congreso JuntsJunts se erige como “alternativa” al gobierno de la “resignación” en CataluñaEl secretario general de Junts, Jordi Turull, apostó este viernes por que su partido se erija como “alternativa” al gobierno de la “resignación” de Salvador Illa, el de “la anestesia, el que “nunca planta cara a Madrid para defender Cataluña” y añadió que, para conseguirlo, lo más importante es que su formación “mantenga las ganas de seguir luchando para hacer un país mejor” y “culminar lo que empezamos”
Juegos OlímpicosLa marca española Berria lleva sus bicicletas a los Juegos Olímpicos de ParisLa firma española de bicicletas Berria se sumó a la lista de compañías que llevarán la tecnología deportiva fabricada en España a los Juegos Olímpicos (JJ.OO.) de París y ha viajado a París con su mountain bike Mako BR XX-SL a la cita olímpica de la mano de los ciclistas que representarán a las selecciones de Alemania y Colombia en la prueba de Ciclismo de Montaña, Julian Schelb y Diego Arias, respectivamente
Atrofia muscularLos pacientes con atrofia muscular espinal ya pueden acceder a dos nuevos tratamientosLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) mostró su satisfacción ante la publicación de un nuevo protocolo fármaco-clínico por parte del Ministerio de Sanidad que garantiza el acceso de los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) a dos nuevos tratamientos
FormaciónEl modelo formativo de las Business School llega a la tecnología de la mano de Gamma Tech SchoolEn España hay hoy más de 200.000 puestos de trabajo sin cubrir en el sector tecnológico. Una realidad que hace que el 90% de las empresas del sector tengan proyectos retrasados por falta de personal cualificado y que ha situado la empleabilidad de perfiles tecnológicos en un 95%
Nómina solidariaLos trabajadores del Grupo Social ONCE apoyan a tres entidades sociales a través del programa de nómina solidaria 'Gracias A Ti'Los trabajadores del Grupo Social ONCE han participado por sexto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, una iniciativa que persigue la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones voluntarias de los empleados que deciden dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina a apoyar programas promovidos por ONG que ellos mismos proponen y votan
Lgtbi+La Felgtbi+ consagrará 2023 a la reivindicación de la diversidad familiarLa Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Transexuales, Bisexuales, Intersexuales y más (Felgtbi+) anunció este jueves que dedicará su año temático de 2023 a la plena igualdad de las familias Lgtbi+, con el lema 'Familias Lgtbi+: Abrazando la Diversidad
Atrofia muscularLa Fundación Atrofia Muscular agradece la financiación pública de un fármaco para esta enfermedadLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) agradeció a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento ‘Evrysdi’ para el tratamiento de esta enfermedad, durante una reunión mantenida este viernes en el departamento ministerial
Violencia políticaBelarra denuncia que la “cacería” contra Irene Montero busca “destruir” los derechos de las mujeresLa ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030 y líder de Podemos, Ione Belarra, destacó este sábado que la “cacería política” que ha sufrido esta semana la ministra de Igualdad, Irene Montero, tiene como objetivo “la destrucción personal para destruir un objetivo político”: el avance que bajo su égida han conocido los derechos y las libertades de las mujeres
SanidadPacientes con Atrofia Muscular Espinal reclaman a Sanidad el acceso a los tratamientosEl presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Antonio Hitos, pidió este viernes al Ministerio de Sanidad que impulse el acceso a los tratamientos, tal y como ayer se aprobó en el Debate sobre el estado de la Nación en el Congreso de los Diputados
Salud‘Vivir con AME’, la campaña que da voz a la atrofia muscular espinalRoche se unió este viernes a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) para poner en marcha la campaña ‘Vivir con AME’, un proyecto cuyo objetivo es mostrar, a través de diferentes testimonios, lo que supone convivir con esta enfermedad en diferentes etapas vitales
#TúEresEuropaJóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de FederJóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
El secretario general de Junts, Jordi Turull, apostó este viernes por que su partido se erija como “alternativa” al gobierno de la “resignación” de Salvador Illa, el de “la anestesia, el que “nunca planta cara a Madrid para defender Cataluña” y añadió que, para conseguirlo, lo más importante es que su formación “mantenga las ganas de seguir luchando para hacer un país mejor” y “culminar lo que empezamos”
La firma española de bicicletas Berria se sumó a la lista de compañías que llevarán la tecnología deportiva fabricada en España a los Juegos Olímpicos (JJ.OO.) de París y ha viajado a París con su mountain bike Mako BR XX-SL a la cita olímpica de la mano de los ciclistas que representarán a las selecciones de Alemania y Colombia en la prueba de Ciclismo de Montaña, Julian Schelb y Diego Arias, respectivamente
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) mostró su satisfacción ante la publicación de un nuevo protocolo fármaco-clínico por parte del Ministerio de Sanidad que garantiza el acceso de los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) a dos nuevos tratamientos
BBVA, Toscafund e Infinity han participado en una nueva ronda de 100 millones de libras, cerca de 115 millones de euros, para seguir impulsando el crecimiento en el mercado de hipotecas y préstamos a pymes de Atom Bank
El riojano Kike Ramos y sus dos hijos, de diez y cuatro años de edad, recorren el camino de Santiago desde Roncesvalles por una causa solidaria: dar visibilidad a las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) y sensibilizar sobre esta patología poco frecuente
FundAME lanzó este martes la campaña ‘Elecciones Generales de Vida’ para pedir al Gobierno que garantice los tratamientos a las personas con atrofia muscular espinal (AME)
En España hay hoy más de 200.000 puestos de trabajo sin cubrir en el sector tecnológico. Una realidad que hace que el 90% de las empresas del sector tengan proyectos retrasados por falta de personal cualificado y que ha situado la empleabilidad de perfiles tecnológicos en un 95%
Los trabajadores del Grupo Social ONCE han participado por sexto año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a TI’, una iniciativa que persigue la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones voluntarias de los empleados que deciden dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina a apoyar programas promovidos por ONG que ellos mismos proponen y votan
La ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030 y líder de Podemos, Ione Belarra, destacó este sábado que la “cacería política” que ha sufrido esta semana la ministra de Igualdad, Irene Montero, tiene como objetivo “la destrucción personal para destruir un objetivo político”: el avance que bajo su égida han conocido los derechos y las libertades de las mujeres
La Vuelta 22 difundirá en su etapa de este martes una campaña de apoyo para la detección precoz de la atrofia medular espinal (AME), una enfermedad rara que sufren unas 600 personas en España y que tiene sólo dos tratamientos aprobados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
La Vuelta 22 difundirá en su etapa contrarreloj del próximo 30 de agosto una campaña de apoyo para la detección precoz de la atrofia medular espinal (AME), una enfermedad rara que sufren unas 600 personas en España y que tiene sólo dos tratamientos aprobados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
La reina Letizia, en su compromiso con las enfermedades raras, ha sido nombrada presidente de honor del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal
Especialistas de varias disciplinas han presentado este jueves el documento 'Situación actual y retos de la Atrofia Muscular Espinal en España', Libro Blanco de la Atrofia Medular Espinal (AME) para ayudar a la detección precoz de la patología
El doctor Daniel Natera, neuropediatra y miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha recomendado observar el desarrollo de los ‘hitos motores’ de los recién nacidos, con el fin de prevenir la Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante su detección precoz
