Según informó FundAME este martes, este logro fue posible gracias a una larga movilización por parte de esta fundación, en colaboración con médicos y especialistas clínicos multidisciplinares, las principales sociedades médicas, grupos parlamentarios, la sociedad en general y el propio Ministerio de Sanidad.

En este sentido, el presidente de FundAME, Rodrigo Gómez, aseguró que “la aprobación del protocolo es un hito por la garantía del acceso al tratamiento para los afectados y ofrece a la comunidad AME seguridad y confianza en el futuro”.

En diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, aprobó la comercialización del tratamiento oral de la AME para todos los pacientes a partir de dos meses, siguiendo las recomendaciones de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

Además, añadieron desde FundAME, se comprometió a realizar un protocolo fármaco-clínico justo para ‘Nusinersen’ y ‘Risdiplam’. “Ese protocolo se hizo esperar más de un año y ahora las personas con AME celebran que por fin se publicó”.

CONTRIBUCIÓN PARLAMENTARIA

Por su parte, la directora general del Secretariado Gitano, Sara Giménez, comentó que se siente muy orgullosa de “haber contribuido, en mi etapa parlamentaria, a elevar las reivindicaciones de FundAME en lo que se refiere al acceso a los tratamientos para los pacientes de AME. La modificación del protocolo de acceso es un gran logro en la garantía de los derechos fundamentales".

FundAME lanzó tres campañas de incidencia política en medios de comunicación y redes sociales: ‘Escúchame Sanidad’, ‘Carolina AyúdAME’ y ‘Elecciones Generales de Vida’. Contaron con una amplia participación de la Comunidad AME y el respaldo de toda la sociedad. La petición en Change.org alcanzó alrededor de 78.000 firmas, reflejando el desconcierto de la sociedad ante tamaña injusticia.