FundAME pidió a Sanidad medidas de carácter económico y social que garanticen un acceso sin restricciones a los tratamientos de esta enfermedad y agilizar la financiación de fármacos y terapias innovadoras que ya hayan sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), con el objetivo de acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados.

De hecho, Antonio Hitos aseguró que “la ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la Atrofia Muscular Espinal es una condena a una vida llena de penurias”.

La propuesta de resolución presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos y aprobada por la Cámara Baja instaba al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal. También reclamaba la financiación de dichos medicamentos para garantizar la equidad y la no generación de brecha social en el cuidado de enfermedades de este tipo.

VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD

Según explicó el presidente de FundAME, “este colectivo se moviliza por todos y cada uno de los pacientes que sufren esta grave enfermedad. Su misión es dar visibilidad a esta dolencia incurable y luchar por que los afectados cuenten con los tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida”.

En la actualidad existen tres tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. “Dos están aprobados en España, -añadió- pero con fuertes restricciones de acceso para los pacientes, algo que no sucede en los países de nuestro entorno y que es contrario al criterio de los médicos y especialistas”.

“Y el tercero, a pesar de haber sido aprobado por la EMA en septiembre de 2021, todavía no cuenta con financiación. Lo estamos esperando desde hace casi un año, ya que es la única alternativa terapéutica para muchos pacientes. España ocupa las últimas posiciones de Europa en el acceso a los tratamientos para los enfermos de AME. De hecho, más de la mitad de las personas que requieren tratamiento no están recibiendo ninguno. Este dato que pasa desapercibido es demoledor”.

Según explicó Hitos, los tratamientos suponen para estos enfermos poder hacer algo tan cotidiano como masticar, asearse o hablar sin llegar al agotamiento. Frenan una enfermedad que puede afectar a funciones vitales como respirar o tragar.

ACELERAR EL ACCESO

“No sirve de nada invertir en investigación cuando los tratamientos no llegan a las personas. Sanidad debe asumir un compromiso y acelerar el acceso a tratamientos. Ni somos la única enfermedad ni los únicos a los que se deja de lado con criterios arbitrarios”, puntualizó.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a dos de cada 100.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético, si no se trata. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).

La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar.