La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) logró que dos personas del movimiento asociativo pudieran participar en este doble evento en el cual pudieron exponer las necesidades del colectivo para una Europa más inclusiva que no deje a nadie atrás.

Esta participación fue posible gracias a la invitación de la oficina de la europarlamentaria Dolors Montserrat al Evento Europeo de la Juventud, que reúne cada cuatro años a miles de jóvenes de toda la Unión Europea para que desarrollen y compartan sus ideas sobre el futuro de Europa.

En este contexto, las participantes solicitaron a la Unión Europea, entre otras cuestiones, un diagnóstico temprano que permita actuar con mayor premura a nivel de tratamiento y facilitar así la vida de las personas con una enfermedad rara, las cuales son, en muchos casos, degenerativas y cuyo abordaje temprano resulta clave para la salud y la calidad de vida de las personas.

Una necesidad que defendieron las dos jóvenes participantes en este marco de la mano de FEDER, representantes de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) y Asociación y grupo de Apoyo a favor de las personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y condiciones relacionadas (GrApSIA), en uno de los actos del evento. Ambas destacaron la necesidad de adaptación frente a barreras que encuentran aquellas personas que conviven con patologías que cursan con discapacidad, subrayando la necesidad de que se les tenga en cuenta como a uno más y no se deje atrás a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Apenas dos días después del encuentro, la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria del Parlamento Europeo (ENVI) aprobó en su comité la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, de la cual la eurodiputada popular Dolors Montserrat es ponente. Presentada meses atrás, esta nueva estrategia promueve una mayor financiación e innovación en investigación sobre enfermedades raras.