Se trata de un proyecto que debe su nombre a su principal fuente de financiación, que será la recaudación obtenida gracias a la venta de los calendarios de FundAME de 2021 y 2022. En 2021, gracias al apoyo y movilización de las familias y personas con AME, se lograron recaudar cerca de 40.000 euros y se espera que en 2022 se supere esta cifra.

“En FundAME siempre hemos sabido que una enfermedad rara, como la AME, debe abordarse a nivel mundial, uniendo los esfuerzos de todos y persiguiendo el nivel más alto de ambición para nuestra comunidad. La aprobación de medicamentos que detienen la progresión de la enfermedad, abre la oportunidad de buscar nuevas terapias centradas en los daños causados por la enfermedad. El ‘Calendar Project’ nace para conseguir estas terapias lo antes posible”, señaló la presidenta de FundAME, Mencía de Lemus.

Según explicó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el objetivo del ‘Calendar Project’ es promover la búsqueda de proyectos de investigación, que se estén realizando en diversos ámbitos científicos de las universidades europeas y que puedan tener aplicación para la Atrofia Muscular Espinal. El principal requisito es que estos proyectos tengan la capacidad de abordar los efectos causados por la enfermedad y revertirlos en adultos, jóvenes y niños.

“En la SMA Foundation estamos entusiasmados con el potencial de la medicina regenerativa para abordar las necesidades no cubiertas de las personas que viven con AME. Terapias actualmente aprobadas han logrado, no solo estabilizar la condición de los pacientes, sino mejorarla. Esperamos que la asociación con FundAME y SMA Europe permita explorar y apoyar nuevos proyectos de investigación en esta área”, afirmó la directora ejecutiva de SMA Foundation, Karen Chen.