La FundAME recordó este miércoles que el acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir ‘Risdiplam’ en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), “cubre exclusivamente a una minoría y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes, a pesar de que ha demostrado científicamente que mejoraría su salud y calidad de vida”.

A esto añadieron desde esta fundación que “ya mostramos nuestra indignación, cuando se publicó el Informe de posicionamiento terapéutico para ‘Risdiplam’, el 9 de marzo de este año. Nos movilizamos y reunimos el testimonio de más de 30 pacientes”.

De hecho, recordaron que más de 150 profesionales sanitarios y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) enviaron cartas al Ministerio de Sanidad y se recogieron casi 70.000 firmas de apoyo, “con la esperanza de que el Ministerio de Sanidad nos escuchase”.

Pese a estas firmas, FundAME denunció que el Ministerio de Sanidad “ha ignorado nuestras peticiones, aunque seguiremos luchando. La negociación entre la empresa farmacéutica y el Ministerio de Sanidad continúa y haremos todo lo que esté en nuestra mano para que se incluya a los especialistas y a los representantes de los pacientes en la toma de estas decisiones que tanto afectan a la calidad de vida de las personas con AME y que se amplíe el rango de pacientes que podrán acceder a los parámetros de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)”.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente y neurodegenerativa. No se conoce la cifra exacta de afectados por AME en España. Pese a ello, el Registro de Pacientes AME de FundAME incluye a cerca de 320 personas en España.

La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva y por una hipotonía que impacta gravemente en todas las actividades de la vida diaria. Puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar.