DiscapacidadLos socios de Aspaym podrán seguir su rehabilitación gracias a la plataforma Isla SirenaLa Federación Nacional Aspaym (asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas) ha puesto en marcha la plataforma de tele-rehabilitación física Isla Sirena (Sistema de Rehabilitación Neuromuscular Adaptado) para que sus socios puedan mantener sus tratamientos desde el domicilio
SanidadSanidad saca a consulta pública las nuevas prestaciones ortoprotésicasEl Ministerio de Sanidad ha sacado a consulta pública la actualización de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) con nuevas prestaciones ortoprotésicas que incluye un nuevo tipo de sillas de ruedas y nueva prendas de presoterapia
MadridEl Hospital Gregorio Marañón inicia un ensayo para controlar los temblores con electrodos implantados en los músculosUn equipo de investigadores del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón se encuentran participando actualmente en un nuevo proyecto internacional que desarrolla un prototipo de electrodos de detección y estimulación para ser implantados en los músculos de los pacientes y reducir el temblor provocado por enfermedades que causan trastornos del movimiento
SaludExpertos piden que se incluya la detección de la atrofia muscular espinal en la prueba del talónProfesionales del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla trabajan en un proyecto piloto que podría ser punto de partida para proyectos similares en otras comunidades y con el que se pretende un consenso a nivel nacional que incluya la Atrofia Muscular espinal (AME) dentro del cribado neonatal. En los casos más graves, esta enfermedad provoca la muerte antes de los dos años
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
El Hospital Niño Jesús presenta la nueva decoración, que recrea el ambiente del parque de El RetiroEl consejero en funciones de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, visitó hoy el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para conocer la nueva decoración del pasillo de la primera planta, que se ha convertido en una estancia llena de árboles, pájaros y zonas que recrean distintos espacios del parque de El Retiro, como la Rosaleda o el Palacio de Cristal
MadridLa Comunidad concede 140.000 euros a la Asociación Adela para la atención de afectados por esclerosis lateral amiotróficaEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid autorizó hoy la suscripción de un convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Adela Madrid, por el que se le concede una subvención directa para actuaciones terapéuticas de fisioterapia y logopedia dirigidas a afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según explicó el presidente regional en funciones, Pedro Rollán. El importe asciende a 140.000 euros para el ejercicio 2019
SaludAfectados por ELA reclaman un registro nacional de pacientesLa Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
Día Internacional ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELACada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que mañana, 21 de junio, conmemora su Día Internacional para concienciar a la sociedad de esta patología sin curación. El 95% de los pacientes con ELA fallecen antes de los 10 años de padecer esta enfermedad
SaludFundación Luzón: “La ELA es una enfermedad que se diagnostica por descarte”La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
SaludLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares reconoce la labor de Ciberer y ConcemfeEl Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, que otorga la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) para reconocer el compromiso de personas y entidades con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y su entorno
SaludLa miastenia gravis afecta a unas 15.000 personas en EspañaLa miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica, afecta a unas 15.000 personas en España y cada año se diagnostican cerca de 700.000 nuevos casos, según dio a conocer la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Nacional contra la Miastenia Gravis que se celebra este domingo
SaludLa Asociación para la Distrofia Muscular de EEUU financia una investigación de la UGRLa Asociación para la Distrofia Muscular de Estados Unidos ha concedido financiación de 289.865 dólares para los próximos tres años a una investigación del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada (UGR) que pretende crear una terapia “efectiva” a medio plazo en enfermedades causadas por la deficiencia en diferentes grados de la coenzima Q
RSCHP recauda 67.000 euros para financiar proyectos solidariosEl Centro Internacional de HP en Sant Cugat ha celebrado este sábado la 14ª edición de su ya tradicional Jornada Solidaria, en la que la compañía ha recaudado 67.000 euros para financiar cinco proyectos solidarios de entidades sin ánimo de lucro
SaludPacientes de ELA elaboran un mapa de la enfermedad para demandar cuidados integralesPacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
Ruiz Escudero entrega la marca de garantía Madrid Excelente al Hospital Infantil Niño JesúsEl consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, reconoció hoy con la marca de garantía Madrid Excelente al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, uno de los centros pediátricos más prestigiosos de España, debido a la profesionalidad de sus sanitarios en la práctica clínica, junto a la labor científica e investigadora
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) mostró este lunes su apoyo y solidaridad con los pacientes afectados por porfirias y sus familiares, coincidiendo con la celebración, este lunes, del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria
Julio Álvarez, director de la Unidad de eHealth en Virtualware, lleva casi 10 años trabajando en la creación de videojuegos para pacientes con enfermedades neurológicas. Cambió la topografía por la investigación y asegura que " los videojuegos ayudan a salvar vidas, de hecho, ya lo hacen"
La Fundación Luzón y las asociaciones de pacientes reclaman un registro nacional de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para poder abordar de forma global la enfermedad, mejorar la atención socio sanitaria y hacer posible la coordinación entre los servicios de salud y sociales
La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes que “uno de los problemas” del diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es que “es una enfermedad que se diagnostica por descarte”. El tiempo medio que transcurre entre que se sospecha de esta enfermedad y se diagnostica es de 14 meses, lo que dificulta los tratamientos y empeora la calidad de vida de pacientes y familiares
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, que otorga la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) para reconocer el compromiso de personas y entidades con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y su entorno
La Asociación para la Distrofia Muscular de Estados Unidos ha concedido financiación de 289.865 dólares para los próximos tres años a una investigación del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada (UGR) que pretende crear una terapia “efectiva” a medio plazo en enfermedades causadas por la deficiencia en diferentes grados de la coenzima Q
Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han diseñado un 'Mapa de Cuidados de la ELA' con el objetivo de describir las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad para mejorar y ofrecer una atención completa, más allá de la asistencial
Nueve empresas del sector tecnológico presentaron este martes en Madrid, en un foro organizado por la patronal DigitalES, algunos de sus proyectos más destacados sobre tecnología aplicada a responsabilidad social
