Entre los objetivos de la campaña también está el reivindicar políticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social en igualdad de condiciones”, según explicó este jueves el presidente de la organización, Manuel Rego.

Con motivo de esta efeméride, la Sociedad Española de Neurología (SEN) puntualizó que estas enfermedades representan un 6% de los motivos de consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas, principalmente por insuficiencia respiratoria aguda, que es también la primera causa de mortalidad entre quienes padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular.

Según la organización, al menos unas 60.000 personas padecen este tipo de patologías en España, un conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas que afectan a diversas estructuras de la unidad motora y se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad.

La SEN recordó que aunque los primeros síntomas pueden aparecer a cualquier edad, en más del 50% de ellas se manifiestan en la infancia y la mayoría de enfermedades neuromusculares se encuentran dentro del grupo de las denominadas “enfermedades raras”, ya que el 20% de las personas que se diagnostican cada año como afectadas por una enfermedad rara padece algún tipo de enfermedad neuromuscular.

La mayor parte de ellas son crónicas y progresivas y generan gran discapacidad y pérdida de la autonomía personal y, en este sentido, la coordinadora del grupo de estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Nuria Muelas, precisó que más del 50% de afectados presenta un grado de gran dependencia y tanto la ELA como la distrofia muscular figuran entre las principales causas de discapacidad en España.

Según puntualizó Muelas, aunque para la “gran mayoría” de las enfermedades neuromusculares “no existe un tratamiento curativo” sí existen tratamientos “sintomáticos para las complicaciones derivadas de la enfermedad” que, a su juicio, consiguen “mejorar o aliviar” algunos síntomas y reducir y prevenir complicaciones.

Aún existen muchas enfermedades neuromusculares que no disponen de un tratamiento específico, por lo que subrayó la importancia de continuar investigando en este campo, teniendo en cuenta, además, que los tratamientos son “normalmente” más eficaces si se aplican en fases tempranas de la enfermedad.

En este sentido, la SEN abogó por implantar, al menos, un neurólogo experto en enfermedades neuromusculares en todos los hospitales con servicio de Neurología y disponer de una unidad de Enfermedades Neuromusculares por cada millón de habitantes.

Este viernes también se celebra el Día Europeo de la Distonía, un trastorno neurológico que en España afecta a unas 20.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aproximadamente la mitad de ellos serían de origen genético y la otra mitad se produce como consecuencia de lesiones cerebrales, tóxicos, fármacos u otras enfermedades neurológicas, en general, degenerativas.

La SEN estima que hasta un 40% de los pacientes que padecen distonía tienen un diagnóstico erróneo.