AlzheimerLa reina Sofía inaugura la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer en VitoriaLa reina Sofía, como presidenta de honor de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), inauguró este jueves en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la propia confederación de la mano de la Federación de Alzheimer de Euskadi (FAE–Euskadi) y la Asociación Alavesa de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Afaraba). La cita, que se celebrará hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, tiene como lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’
DiscapacidadFederación ASEM traslada a Discapacidad las principales demandas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiasRepresentantes de Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) han mantenido una reunión con el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Martín Blanco, y con el consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, Francisco Dávila, para trasladarles de primera mano las necesidades y demandas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias
Personas con enfermedades neuromusculares piden a Ruiz Escudero compromiso y una atención integral que mejore la calidad asistencialLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus entidades madrileñas (ASEM Madrid, Fundame, ELA España, Aepmi, AMC, Aepef y Fundación Ana Carolina Díez Mahou), pidieron este lunes a Enrique Ruiz Escudero, nombrado nuevamente consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, compromiso con el colectivo y una atención integral que mejore la calidad asistencial de estos pacientes en la región
Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
SaludExpertos presentan avances en el desarrollo de terapias efectivas para pacientes con enfermedad de SteinertExpertos en Genómica Traslacional han presentado una serie de avances en el desarrollo de terapias efectivas para los pacientes con Distrofia Miotónica de tipo 1, o enfermedad de Steinert, una enfermedad neuromuscular caracterizada por una afectación multiorgánica que combina diversos grados de miotonía, debilidad muscular, arritmias, así como trastornos de conducción cardiaca y respiración, cataratas, daños endocrinos o trastornos del sueño. Según estimaciones, en base a la prevalencia de la enfermedad, esta patología puede afectar a unas 4.000 personas en España, una parte todavía sin diagnosticar
MenoresFederación ASEM exige que la prestación por cuidados a menores con enfermedad grave no se extinga tras cumplir la mayoría de edadLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) exigió este martes que la prestación por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras cumplir la mayoría de edad. A su juicio, las familias quedan “desasistidas” en el ejercicio de sus cuidados, pese a que la discapacidad y las necesidades de apoyo de las personas con enfermedades graves, como las neuromusculares, persisten e incluso pueden empeorar a medida que los hijos se van haciendo mayores
NeurologíaLos pacientes con Covid-19 presentan síntomas neurológicos con una elevada frecuenciaUna investigación llevada a cabo por investigadores y profesionales sanitarios españoles observó que existía una frecuencia muy elevada de manifestaciones neurológicas en las personas contagiadas por el SARS-CoV-2 y que determinados síntomas neurológicos se correlacionaban con la edad y la inmunidad desarrollada a largo plazo y no por la carga viral de los pacientes con Covid-19
PandemiaUn estudio concluye que el 27% de los pacientes con Covid-19 presentan patologías neurológicasUn estudio realizado por profesionales del Servicio de Neurología y del Servicio de Enfermedades Infecciosas, Microbiología y Medicina Preventiva del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y el Grupo de Enfermedades Infecciosas del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) concluye que el 27% de los pacientes con Covid-19 presentan patologías neurológicas y pide “seguimiento clínico” para estos enfermos
La reina Sofía, como presidenta de honor de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), inauguró este jueves en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la propia confederación de la mano de la Federación de Alzheimer de Euskadi (FAE–Euskadi) y la Asociación Alavesa de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Afaraba). La cita, que se celebrará hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, tiene como lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus 29 asociaciones, han puesto en marcha la campaña ‘Capaces15N’ coincidiendo con el día nacional de estas enfermedades, que se conmemora el próximo 15 de noviembre
España ya cuenta con la primera red que aglutinará la experiencia de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras con centros de atención directa, cuya puesta en marcha ha auspiciado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El doctor Daniel Natera, neuropediatra y miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha recomendado observar el desarrollo de los ‘hitos motores’ de los recién nacidos, con el fin de prevenir la Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante su detección precoz
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) presentó este miércoles el certificado europeo concedido al primer exoesqueleto del mundo que ayuda a caminar a pacientes pediátricos afectados por atrofia muscular espinal
