Así se expresó en una reunión a la que han asistido el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, y la responsable de Relaciones Instituciones de la entidad, Mónica Suárez, con el objetivo de transmitir la necesidad de priorizar la vacunación del colectivo para evitar complicaciones derivadas de un posible contacto por coronavirus.

Rego recordó que, a pesar de que en la séptima revisión del Plan Nacional de Vacunación sobre Covid-19 se incluye a personas a partir de 12 años con condiciones de muy alto riesgo y gran dependencia, es “urgente” tener en cuenta a los menores con enfermedades neuromusculares graves ya que muchos de ellos presentan debilidad muscular torácica, problemas respiratorios o afectaciones cardiacas que pueden desencadenar en una infección por coronavirus grave aumentando el riesgo de mortalidad.

Así, el presidente de Federación ASEM se mostró satisfecho por el compromiso del Ministerio de Sanidad y su buena disposición, y aprovechó ara poner sobre la mesa la necesidad de incluir en la estrategia de vacunación también a los cuidadores no profesionales ya que, a su juicio, también deberían ser grupo prioritario, para evitar complicaciones derivadas y situaciones que pueden poner en peligro la vida de las personas con enfermedades neuromusculares.

Por su parte, desde el ministerio explicaron la complejidad de incluir grupos específicos y cómo la vacunación por cohortes de edad permite avanzar de una forma, a su juicio, mucho más ágil. También apuntaron que, además del mayor riesgo para enfermedad grave de determinadas condiciones, la mayor exposición y la propia disponibilidad de vacunas, la factibilidad “es un aspecto clave a tener en cuenta”.

Durante la reunión, Mónica Suárez de Federación ASEM también puso sobre la mesa la necesidad de continuar desarrollando la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Con respecto al registro de enfermedades raras, la subdirectora adjunta de Calidad de la SGPPC, Yolanda Agra, informó que se está avanzando con todos los actores implicados.

Por último, Federación ASEM pidió a Salud Pública la inclusión de las enfermedades neuromusculares, concretamente de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el screening neonatal o cribado neonatal (conocido como prueba del talón) ya que es una enfermedad que tiene tratamiento y consideran que un diagnostico precoz podría mejorar la calidad de vida de sus pacientes.