Así lo manifestó el presidente de la entidad, Manuel Rego, quien explicó que esta medida es una reivindicación histórica del colectivo que “por fin” ha podido salir adelante en un momento en el que “lo necesitamos más que nunca”, ya que la pandemia de la Covid-19 ha empeorado muchas de las situaciones de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares, y también las de sus familias.

La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave, sin embargo, ese apoyo cesa si cumple 18 años.

En este sentido, desde Federación ASEM indicaron que las enfermedades graves, como es el caso de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 18 años, e incluso tienden a agravarse, por lo que “era una necesidad y una urgencia” que las familias pudiesen seguir atendiendo a sus hijos “de la misma manera”.

“Hasta el momento las familias se encontraban en una situación de desamparo total, ya que era imposible la reincorporación de los progenitores al mercado laboral bien sea por la edad o por la dificultad de obtener otro tipo de ayuda, a lo que se añade la no cotización de una futura pensión”, subrayó Rego.

Desde Federación ASEM celebraron que el derecho que tienen las familias a continuar con los cuidados de sus hijos más allá de la mayoría de edad sea ahora una “realidad” y confía en que se pueda poner en marcha cuanto “antes” para dejar de lado la situación de “indefensión” que se estaba viviendo y las familias puedan “respirar” tranquilas.